MARIA JOSE DIAZ ( LA CANALA PEQUEÑA) NACIDA EN ATARFE ES NOTICIA EN IDEAL

MARIA JOSE DIAZ ( LA CANALA PEQUEÑA) NACIDA EN ATARFE ES NOTICIA EN IDEAL

Hace 52 años nació en Atarfe una preciosa niña de Manolo Diaz » EL CANALO» (QEPD) y de la bella Manuela Márquez  Arroyo al que llamaron MARIA JOSE.

Maria José Díaz Márquez «ATARFEÑA DE TODA LA VIDA» conoció al Maracenero Antonio Caballero Zarco y se trasladan a Maracena donde viven. En cualquier evento o sin evento no pierden la oportunidad de venir a Atarfe donde hacen vida con su familia y sus amigos.

Hoy es portada en IDEAL DE GRANADA  porque a pesar de ser una enferma de ELA(esclerosis lateral amiotrófica), publica las recetas de su vida con la ayuda de sus médicas para ayudar a los demás enfermos deesta enfermedad «Si puedo ayudar a un solo enfermo a comer con seguridad y disfrute, me doy por satisfecha» y para donar las ganancias de la venta de su libro a la Asociación AGRAELA (la asociación granadina para familias, cuidadores y personas aquejadas de ELA)

Publicamos en el MIRADOR DE ATARFE el artículo José E. Cabrero en el Ideal de hoy para concientizarnos del problema de las personas( como nuestra paisana) y para que asistamos el miércoles 26 de febrero, a las 18.00 horas, en el salón de usos múltiples del Hospital Universitario,(PTS). Y si no podeís asistir, no déjeis de comprar el libro para apoyar esta causa.

 REPRODUCIMOS A CONTINUACIÓN EL ESCRITO PUBLICADO EN IDEAL:

María José cumple 52 años el miércoles, pero ella celebra cada día. «La vida con Ela es una mierda, así, sin aditivos ni conservantes», dice a través de su móvil. Su voz, acogedora y generosa, quedó encerrada hace unos meses en una fotografía del salón de su casa, en Maracena, junto al resto de su cuerpo. Con un leve movimiento de sus dedos, dirige la silla de ruedas hacia la cocina, todavía a oscuras, con las persianas echadas. «A veces visualizo la enfermedad como un agujero negro que me está atrapando, como un enorme imán que tira de ti», explica mientras Antonio, su marido, abre las ventanas y deja que los rayos del sol reboten entre platos, tazas y ollas. «A cambio –sigue María José, con la mirada brillante– intento contrarrestar esa imagen llenándola de luz, pensando en la gente buena que tengo a mi alrededor».

Mari Luz Flores cumple un año coordinando la Unidad Multidisciplinar Ela (Umela) del Hospital San Cecilio, pero ella lo celebra los martes. «Abrimos la unidad cada quince días y es única, muy especial», dice con orgullo. En Umela hay ocho consultas: neurología, rehabilitación, ventilación mecánica, endocrino y nutrición, trabajo social y psicología. «Casi todas somos mujeres y eso se nota. Las mujeres tenemos más sensibilidad y en este tipo de pacientes es fundamental». La unidad se completa con la Asociación Granadina Afectados de ELA (Agraela), que está incluida como una pata más del proyecto: «La labor del cuidador es fundamental».

Antonio sostiene la mano de su mujer, María José.
Antonio sostiene la mano de su mujer, María José. / J. E. C.

«Mari Luz es nuestro ángel», teclea María José antes de que suene la voz. Ambas han cocinado a fuego lento una amistad que va más allá de la consulta: se llaman a menudo, sus familias se conocen y se dan unos besos de abuela que estrujan el alma. Cuando se conocieron, María José ya tenía problemas para tragar. Fue entonces cuando empezó a triturar, literalmente, sus platos caseros: patatas a lo pobre con huevos fritos, arroz a la cubana, pucheros, espaguetis carbonara… Algo que ya no puede hacer. «Con lo que me gustaba cocinar», suspira a través de la pantalla, sentada frente a la hornilla. Lo que sí podía hacer era escribir, algo que siempre le había gustado. Podía escribir sus recetas y recomendaciones para todos los enfermos que padecen disfagia, esto es, dificultad para comer.

Y así encontraron el regalo perfecto para celebrar dos cumpleaños: un libro de recetas.

Tsunami

«¿Descubrir que tienes Ela? Es como si un tsunami te arrastra y no tienes donde cogerte. No hay posibilidad de cura, no hay tratamiento, no hay nada. Tú sabes cómo va a terminar». A María José la diagnosticaron un martes y ese jueves ya estaba andando con sus amigas, como siempre. Decidió que en casa llorando no hacía nada, «que la vida es muy bonita para pasarla llorando» y que iba a estar activa, abriendo proyectos, con nuevas ilusiones. «Con la Ela mi cuerpo cada día va más lento, pero mi mente te aseguro que va a mil».

«Con la Ela mi cuerpo cada día va más lento, pero mi mente te aseguro que va a mil»«Con la Ela mi cuerpo cada día va más lento, pero mi mente te aseguro que va a mil»

Ese torrente de ilusiones desembocó en una idea alocada. «Ella investigaba, exploraba, hacía recetas extrañas y daba consejos que ni nosotras sabíamos como enfermeras», recuerda Mari Luz, que conforme María José inventaba un plato nuevo, le pedía permiso para contarle el proceso a otros pacientes. La disfagia es algo que padecen muchos enfermos, no sólo los de Ela: pacientes de cáncer, íctus, alzhéimer, ancianos, niños… un abanico considerable. «Lo que he hecho –explica María José– es adaptar comidas del día a día, triturarlas y darle la textura justa para poder comer esa comida con seguridad y disfrute. No es lo mismo un mazacote que una crema fina y apetitosa».

Un día, Socorro Leyva, enfermera coordinadora de nutrición en Umela, lanzó la propuesta: «¿Y por qué no hacemos un libro?». Acto seguido llamó a María José y le dijo que se pusiera las pilas, que el libro tenía que estar listo lo antes posible. «Hablamos con el Colegio de Enfermería –repasa Mari Luz– para que financiaran el proyecto. No dudaron ni un segundo». Y así, las médicas y enfermeras que llevan acompañando a María José desde que el tsunami se elevó sobre su cabeza publican ‘Comiendo con ELlA‘, el primer libro de María José Díaz Márquez, la niña que soñaba con ser actriz o periodista, la niña que fue reina de las fiestas del pueblo, la niña que recorría en moto las carreteras más bonitas de España, la niña que cantaba y bailaba hasta el amanecer, la niña que ama el cine y la literatura, la niña que, a pesar de la marea, sigue pensando en los demás. «Es un sueño –dice María José, con la mirada perdida en su cocina–. Qué proyecto tan bonito en un momento de mi vida tan complicado. Si puedo ayudar a un solo enfermo a comer con seguridad y disfrute, me doy por satisfecha».

Presentación

Comiendo con ELla. María José Díaz Márquez. Granada, Colegio de Enfermería, 2020. Presentación, miércoles 26 en el salón de usos múltiples del Hospital del PTS

‘Comiendo con ELlA’ se presenta el miércoles 26 de febrero, a las 18.00 horas, en el salón de usos múltiples del Hospital Universitario, coincidiendo con el 52 cumpleaños de María José y con el primer aniversario de la Umela. Se publicarán 500 ejemplares que se donarán, casi íntegramente, a Agraela, para que les den el uso que estimen oportuno. «Para profesionales, para pacientes, para cuidadores o para venderlos», aclara Mari Luz, coordinadora de Umela. Y sigue: «Es el regalo que queremos hacerle a ella, a María José. Ella no ha tenido hijos –traga para deshacer el nudo que le aprieta la garganta–, pero es una madre para todos, incluso para nosotras, las profesionales. Tan valiente, tan buena… Ella se merece mucho más».

Antonio agarra la mano de María José y, con una sonrisa socarrona, le susurra al oído mientras reciben los disparos del fotógrafo: «Mira, como cuando nos casamos». Ambos ríen, refugiados en un hermoso recuerdo que parece sacado de un cuento de hadas. Y contar, precisamente, es su nueva ilusión: «Cuando terminé el libro de recetas me pregunté ¿y ahora qué? Quiero estar ocupada y pensé que podía seguir escribiendo. Así que un buen día, sin más, empecé un cuento sobre el Ratoncito Pérez». Ese fue el primero y le han seguido muchos más. «Se los doy a mis sobrinas y a mis amigas, me dicen que les gustan y yo, tan feliz, me voy a escribir el siguiente».

María José no tiene la receta de la felicidad. Cree que eso es como hacer un arroz, teniendo los mismos ingredientes a cada persona le sale algo diferente. Pero sí tiene un consejo para alguien al que le diagnostiquen Ela. Bueno, y para cualquier persona que sepa leer: «Que llore hasta vaciarse y que viva. Pero vivir de verdad, no dejar pasar los días. Que coma, que beba y que haga el amor. Que piense en el momento y en el ahora».

Que sea un feliz cumpleaños.

«Nos situamos en el cuidado, no en la curación»

«Es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras, las que rigen el control motor de la musculatura voluntaria. Empieza por un brazo o una pierna y evoluciona hasta afectar al resto del cuerpo», explica Raquel Piñar, neuróloga de Umela. Por la unidad, nada más que en 2019 han pasado 43 enfermos. Once de ellos fallecieron. La esperanza de vida media es de tres años. «Es la consulta que más me ha tocado desde el punto de vista emocional en toda mi carrera», confiesa Marisa Fernández, endocrinóloga de la unidad. Fátima López, la psicóloga, lo ve así:«Nos situamos en el cuidado, no en la curación. El cuidado es reconfortante, la enfermedad no». Belén Castro, la rehabilitadora, asegura que trabajar con ellos es«un gusto del que se aprende todos los días». Y Marisa Mayorga, de Agraela, está convencida de que se han convertido en «una gran familia de profesionales, pacientes y cuidadores».

Dentro de la unidad destaca el papel de la consulta de ventilación mecánica, única en España. Manuel Muñoz es uno de sus responsables:«Damos soporte, les entrenamos con nuevos dispositivos y tenemos once camas en el hospital de San Rafael por si necesitan un espacio». Sea como sea, los pacientes de la unidad siempre son atendidos por el mismo equipo y, además, tienen una línea telefónica abierta 24 horas al día con Mari Luz Flores, la coordinadora:«En una semana recibo 20 llamadas».

José E. Cabrero

JOSÉ E. CABRERO

FOTO: Las médicas y enfermeras de la Unidad Multidisciplinar Ela (Umela) rodean a María José Díaz, paciente y autora del libro de recetas / RAMÓN L. PÉREZ

https://www.ideal.es/culturas/ciencia-salud/enferma-ela-publica-recetas-vida-ayuda-medicas-20200219205803-nt.html