{"id":37754,"date":"2020-02-19T10:55:13","date_gmt":"2020-02-19T09:55:13","guid":{"rendered":"http:\/\/miradordeatarfe.es\/?p=37754"},"modified":"2020-02-19T13:25:12","modified_gmt":"2020-02-19T12:25:12","slug":"maria-jose-diaz-la-canala-pequena-nacida-en-atarfe-es-noticia-en-ideal","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/miradordeatarfe.es\/?p=37754","title":{"rendered":"MARIA JOSE DIAZ ( LA CANALA PEQUE\u00d1A) NACIDA EN ATARFE ES NOTICIA EN IDEAL"},"content":{"rendered":"

Hace 52 a\u00f1os naci\u00f3 en Atarfe una preciosa ni\u00f1a de Manolo Diaz \u00bb EL CANALO\u00bb (QEPD) y de la bella Manuela M\u00e1rquez\u00a0 Arroyo al que llamaron MARIA JOSE.<\/h4>\n

Maria Jos\u00e9 D\u00edaz M\u00e1rquez \u00abATARFE\u00d1A DE TODA LA VIDA<\/strong>\u00bb conoci\u00f3 al Maracenero Antonio Caballero Zarco y se trasladan a Maracena donde viven. En cualquier evento o sin evento no pierden la oportunidad de venir a Atarfe donde hacen vida con su familia y sus amigos.<\/h4>\n

Hoy es portada en IDEAL DE GRANADA\u00a0 porque a pesar de ser una enferma de ELA(esclerosis lateral amiotr\u00f3fica<\/em><\/span>), publica las recetas de su vida con la ayuda de sus m\u00e9dicas para ayudar a los dem\u00e1s enfermos deesta enfermedad \u00abSi puedo ayudar a un solo enfermo a comer con seguridad y disfrute, me doy por satisfecha\u00bb<\/em><\/strong> y para donar las ganancias de la venta de su libro a la Asociaci\u00f3n AGRAELA <\/strong>(la asociaci\u00f3n granadina<\/em> para familias, cuidadores y personas aquejadas de ELA<\/em><\/span>)<\/p>\n

Publicamos en el MIRADOR DE ATARFE el art\u00edculo Jos\u00e9 E. Cabrero en el Ideal de hoy para concientizarnos del problema de las personas( como nuestra paisana) y para que asistamos el mi\u00e9rcoles 26 de febrero, a las 18.00 horas, en el sal\u00f3n de usos m\u00faltiples del Hospital Universitario<\/strong>,(PTS). Y si no pode\u00eds asistir, no d\u00e9jeis de comprar el libro para apoyar esta causa.<\/p>\n

\n
\n
\n
\n
\n
\n

\u00a0REPRODUCIMOS A CONTINUACI\u00d3N EL ESCRITO PUBLICADO EN IDEAL:<\/h3>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n
<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n
\n
\n

Mar\u00eda Jos\u00e9 cumple 52 a\u00f1os<\/strong> el mi\u00e9rcoles, pero ella celebra cada d\u00eda. \u00abLa vida con Ela es una mierda, as\u00ed, sin aditivos ni conservantes\u00bb, dice a trav\u00e9s de su m\u00f3vil. Su voz, acogedora y generosa, qued\u00f3 encerrada hace unos meses en una fotograf\u00eda del sal\u00f3n de su casa, en Maracena, junto al resto de su cuerpo. Con un leve movimiento de sus dedos, dirige la silla de ruedas hacia la cocina, todav\u00eda a oscuras, con las persianas echadas. \u00abA veces visualizo la enfermedad como un agujero negro<\/strong> que me est\u00e1 atrapando, como un enorme im\u00e1n que tira de ti\u00bb, explica mientras Antonio, su marido, abre las ventanas y deja que los rayos del sol reboten entre platos, tazas y ollas. \u00abA cambio \u2013sigue Mar\u00eda Jos\u00e9, con la mirada brillante\u2013 intento contrarrestar esa imagen llen\u00e1ndola de luz<\/strong>, pensando en la gente buena que tengo a mi alrededor\u00bb.<\/em><\/p>\n

Mari Luz Flores cumple un a\u00f1o<\/strong> coordinando la Unidad Multidisciplinar Ela (Umela) del Hospital San Cecilio, pero ella lo celebra los martes. \u00abAbrimos la unidad cada quince d\u00edas y es \u00fanica, muy especial\u00bb, dice con orgullo. En Umela hay ocho consultas<\/strong>: neurolog\u00eda, rehabilitaci\u00f3n, ventilaci\u00f3n mec\u00e1nica, endocrino y nutrici\u00f3n, trabajo social y psicolog\u00eda. \u00abCasi todas somos mujeres y eso se nota. Las mujeres tenemos m\u00e1s sensibilidad y en este tipo de pacientes es fundamental\u00bb. La unidad se completa con la Asociaci\u00f3n Granadina Afectados de ELA (Agraela), que est\u00e1 incluida como una pata m\u00e1s del proyecto: \u00abLa labor del cuidador es fundamental\u00bb.<\/em><\/p>\n

\n
\"Antonio<\/em><\/div>
Antonio sostiene la mano de su mujer, Mar\u00eda Jos\u00e9. \/ J. E. C. <\/span><\/em><\/figcaption><\/figure>\n

\u00abMari Luz es nuestro \u00e1ngel\u00bb<\/strong>, teclea Mar\u00eda Jos\u00e9 antes de que suene la voz. Ambas han cocinado a fuego lento una amistad que va m\u00e1s all\u00e1 de la consulta: se llaman a menudo, sus familias se conocen y se dan unos besos de abuela que estrujan el alma. Cuando se conocieron, Mar\u00eda Jos\u00e9 ya ten\u00eda problemas para tragar. Fue entonces cuando empez\u00f3 a triturar, literalmente, sus platos caseros: patatas a lo pobre con huevos fritos, arroz a la cubana, pucheros, espaguetis carbonara… Algo que ya no puede hacer. \u00abCon lo que me gustaba cocinar\u00bb, suspira a trav\u00e9s de la pantalla, sentada frente a la hornilla. Lo que s\u00ed pod\u00eda hacer era escribir<\/strong>, algo que siempre le hab\u00eda gustado. Pod\u00eda escribir sus recetas y recomendaciones para todos los enfermos que padecen disfagia, esto es, dificultad para comer.<\/em><\/p>\n

Y as\u00ed encontraron el regalo perfecto para celebrar dos cumplea\u00f1os: un libro de recetas<\/strong>.<\/em><\/p>\n

Tsunami<\/em><\/h3>\n

\u00ab\u00bfDescubrir que tienes Ela? Es como si un tsunami te arrastra y no tienes donde cogerte. No hay posibilidad de cura, no hay tratamiento, no hay nada<\/strong>. T\u00fa sabes c\u00f3mo va a terminar\u00bb. A Mar\u00eda Jos\u00e9 la diagnosticaron un martes y ese jueves ya estaba andando con sus amigas, como siempre. Decidi\u00f3 que en casa llorando no hac\u00eda nada, \u00abque la vida es muy bonita para pasarla llorando\u00bb y que iba a estar activa, abriendo proyectos, con nuevas ilusiones. \u00abCon la Ela mi cuerpo cada d\u00eda va m\u00e1s lento, pero mi mente te aseguro que va a mil\u00bb.<\/em><\/p>\n

\n
\"\u00abCon\u00abCon la Ela mi cuerpo cada d\u00eda va m\u00e1s lento, pero mi mente te aseguro que va a mil\u00bb<\/em><\/figure>\n<\/div>\n

Ese torrente de ilusiones desemboc\u00f3 en una idea alocada. \u00abElla investigaba, exploraba, hac\u00eda recetas extra\u00f1as y daba consejos que ni nosotras sab\u00edamos como enfermeras\u00bb, recuerda Mari Luz, que conforme Mar\u00eda Jos\u00e9 inventaba un plato nuevo, le ped\u00eda permiso para contarle el proceso a otros pacientes. La disfagia es algo que padecen muchos enfermos, no s\u00f3lo los de Ela<\/strong>: pacientes de c\u00e1ncer, \u00edctus, alzh\u00e9imer, ancianos, ni\u00f1os… un abanico considerable. \u00abLo que he hecho \u2013explica Mar\u00eda Jos\u00e9\u2013 es adaptar comidas del d\u00eda a d\u00eda, triturarlas y darle la textura justa para poder comer esa comida con seguridad y disfrute. No es lo mismo un mazacote que una crema fina y apetitosa<\/strong>\u00bb.<\/em><\/p>\n

\n
\"\"<\/em><\/div>
<\/figcaption><\/figure>\n

Un d\u00eda, Socorro Leyva, enfermera coordinadora de nutrici\u00f3n en Umela<\/strong>, lanz\u00f3 la propuesta: \u00ab\u00bfY por qu\u00e9 no hacemos un libro?\u00bb. Acto seguido llam\u00f3 a Mar\u00eda Jos\u00e9 y le dijo que se pusiera las pilas, que el libro ten\u00eda que estar listo lo antes posible. \u00abHablamos con el Colegio de Enfermer\u00eda<\/strong> \u2013repasa Mari Luz\u2013 para que financiaran el proyecto. No dudaron ni un segundo\u00bb. Y as\u00ed, las m\u00e9dicas y enfermeras que llevan acompa\u00f1ando a Mar\u00eda Jos\u00e9 desde que el tsunami se elev\u00f3 sobre su cabeza publican ‘Comiendo con ELlA<\/strong>‘, el primer libro de Mar\u00eda Jos\u00e9 D\u00edaz M\u00e1rquez, la ni\u00f1a que so\u00f1aba con ser actriz o periodista, la ni\u00f1a que fue reina de las fiestas del pueblo, la ni\u00f1a que recorr\u00eda en moto las carreteras m\u00e1s bonitas de Espa\u00f1a, la ni\u00f1a que cantaba y bailaba hasta el amanecer, la ni\u00f1a que ama el cine y la literatura, la ni\u00f1a que, a pesar de la marea, sigue pensando en los dem\u00e1s. \u00abEs un sue\u00f1o \u2013dice Mar\u00eda Jos\u00e9, con la mirada perdida en su cocina\u2013. Qu\u00e9 proyecto tan bonito en un momento de mi vida tan complicado. Si puedo ayudar a un solo enfermo a comer con seguridad y disfrute, me doy por satisfecha\u00bb.<\/em><\/p>\n

Presentaci\u00f3n<\/em><\/h3>\n
Comiendo con ELla. Mar\u00eda Jos\u00e9 D\u00edaz M\u00e1rquez. Granada, Colegio de Enfermer\u00eda, 2020. Presentaci\u00f3n, mi\u00e9rcoles 26 en el sal\u00f3n de usos m\u00faltiples del Hospital del PTS<\/picture><\/em><\/strong><\/div>\n

‘Comiendo con ELlA’ se presenta el mi\u00e9rcoles 26 de febrero, a las 18.00 horas, en el sal\u00f3n de usos m\u00faltiples del Hospital Universitario<\/strong>, coincidiendo con el 52 cumplea\u00f1os de Mar\u00eda Jos\u00e9 y con el primer aniversario de la Umela. Se publicar\u00e1n 500 ejemplares que se donar\u00e1n, casi \u00edntegramente, a Agraela, para que les den el uso que estimen oportuno. \u00abPara profesionales, para pacientes, para cuidadores o para venderlos\u00bb, aclara Mari Luz, coordinadora de Umela. Y sigue: \u00abEs el regalo que queremos hacerle a ella, a Mar\u00eda Jos\u00e9. Ella no ha tenido hijos \u2013traga para deshacer el nudo que le aprieta la garganta\u2013, pero es una madre para todos, incluso para nosotras, las profesionales. Tan valiente, tan buena… Ella se merece mucho m\u00e1s\u00bb.<\/em><\/p>\n

Antonio agarra la mano de Mar\u00eda Jos\u00e9 y, con una sonrisa socarrona, le susurra al o\u00eddo mientras reciben los disparos del fot\u00f3grafo: \u00abMira, como cuando nos casamos\u00bb<\/strong>. Ambos r\u00eden, refugiados en un hermoso recuerdo que parece sacado de un cuento de hadas. Y contar, precisamente, es su nueva ilusi\u00f3n: \u00abCuando termin\u00e9 el libro de recetas me pregunt\u00e9 \u00bfy ahora qu\u00e9? Quiero estar ocupada y pens\u00e9 que pod\u00eda seguir escribiendo. As\u00ed que un buen d\u00eda, sin m\u00e1s, empec\u00e9 un cuento sobre el Ratoncito P\u00e9rez<\/strong>\u00bb. Ese fue el primero y le han seguido muchos m\u00e1s. \u00abSe los doy a mis sobrinas y a mis amigas, me dicen que les gustan y yo, tan feliz, me voy a escribir el siguiente\u00bb.<\/em><\/p>\n

\n
\"\"<\/em><\/div>
<\/figcaption><\/figure>\n

Mar\u00eda Jos\u00e9 no tiene la receta de la felicidad. Cree que eso es como hacer un arroz, teniendo los mismos ingredientes a cada persona le sale algo diferente. Pero s\u00ed tiene un consejo para alguien al que le diagnostiquen Ela<\/strong>. Bueno, y para cualquier persona que sepa leer<\/strong>: \u00abQue llore hasta vaciarse y que viva. Pero vivir de verdad, no dejar pasar los d\u00edas. Que coma, que beba y que haga el amor. Que piense en el momento y en el ahora\u00bb<\/strong>.<\/em><\/p>\n

Que sea un feliz cumplea\u00f1os<\/strong>.<\/em><\/p>\n

\n
\n
\n
\"\"<\/em><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n
\n
\u00abNos situamos en el cuidado, no en la curaci\u00f3n\u00bb<\/em><\/h5>\n

\u00abEs una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras, las que rigen el control motor de la musculatura voluntaria. Empieza por un brazo o una pierna y evoluciona hasta afectar al resto del cuerpo\u00bb, explica Raquel Pi\u00f1ar, neur\u00f3loga de Umela. Por la unidad, nada m\u00e1s que en 2019 han pasado 43 enfermos. Once de ellos fallecieron. La esperanza de vida media es de tres a\u00f1os. \u00abEs la consulta que m\u00e1s me ha tocado desde el punto de vista emocional en toda mi carrera\u00bb, confiesa Marisa Fern\u00e1ndez, endocrin\u00f3loga de la unidad. F\u00e1tima L\u00f3pez, la psic\u00f3loga, lo ve as\u00ed:\u00abNos situamos en el cuidado, no en la curaci\u00f3n. El cuidado es reconfortante, la enfermedad no\u00bb. Bel\u00e9n Castro, la rehabilitadora, asegura que trabajar con ellos es\u00abun gusto del que se aprende todos los d\u00edas\u00bb. Y Marisa Mayorga, de Agraela, est\u00e1 convencida de que se han convertido en \u00abuna gran familia de profesionales, pacientes y cuidadores\u00bb.<\/em><\/p>\n

Dentro de la unidad destaca el papel de la consulta de ventilaci\u00f3n mec\u00e1nica, \u00fanica en Espa\u00f1a. Manuel Mu\u00f1oz es uno de sus responsables:\u00abDamos soporte, les entrenamos con nuevos dispositivos y tenemos once camas en el hospital de San Rafael por si necesitan un espacio\u00bb. Sea como sea, los pacientes de la unidad siempre son atendidos por el mismo equipo y, adem\u00e1s, tienen una l\u00ednea telef\u00f3nica abierta 24 horas al d\u00eda con Mari Luz Flores, la coordinadora:\u00abEn una semana recibo 20 llamadas\u00bb.<\/em><\/p>\n

\"Jos\u00e9<\/em><\/p>\n

JOS\u00c9 E. CABRERO<\/a>

FOTO: Las m\u00e9dicas y enfermeras de la Unidad Multidisciplinar Ela (Umela) rodean a Mar\u00eda Jos\u00e9 D\u00edaz, paciente y autora del libro de recetas \/ <\/span>RAM\u00d3N L. P\u00c9REZ<\/span><\/em><\/p>\n

https:\/\/www.ideal.es\/culturas\/ciencia-salud\/enferma-ela-publica-recetas-vida-ayuda-medicas-20200219205803-nt.html<\/p>\n<\/div>\n<\/section>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Hace 52 a\u00f1os naci\u00f3 en Atarfe una preciosa ni\u00f1a de Manolo Diaz \u00bb EL CANALO\u00bb…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":37755,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_coblocks_attr":"","_coblocks_dimensions":"","_coblocks_responsive_height":"","_coblocks_accordion_ie_support":"","jetpack_post_was_ever_published":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":false,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"enabled":false},"version":2}},"categories":[2,1161,44,15,10],"tags":[81,6197,7058,7059],"class_list":["post-37754","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-atarfe","category-ciudadania","category-noticias-de-hoy","category-ultimas-noticias","category-salud","tag-atarfe","tag-ela","tag-enfermedad-degenerativa","tag-maria-jose-diaz"],"jetpack_publicize_connections":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/i0.wp.com\/miradordeatarfe.es\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/RP2020-02-11-ELA-3.jpg?fit=1374%2C916&ssl=1","jetpack_likes_enabled":true,"jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/miradordeatarfe.es\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/37754","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/miradordeatarfe.es\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/miradordeatarfe.es\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/miradordeatarfe.es\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/miradordeatarfe.es\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=37754"}],"version-history":[{"count":6,"href":"https:\/\/miradordeatarfe.es\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/37754\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":37761,"href":"https:\/\/miradordeatarfe.es\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/37754\/revisions\/37761"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/miradordeatarfe.es\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/37755"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/miradordeatarfe.es\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=37754"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/miradordeatarfe.es\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=37754"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/miradordeatarfe.es\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=37754"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}