{"id":60606,"date":"2023-04-12T08:21:59","date_gmt":"2023-04-12T06:21:59","guid":{"rendered":"https:\/\/miradordeatarfe.es\/?p=60606"},"modified":"2023-04-11T20:34:54","modified_gmt":"2023-04-11T18:34:54","slug":"enfermas-de-parkinson-piden-que-se-respeten-sus-tiempos-y-desterrar-estigmas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/miradordeatarfe.es\/?p=60606","title":{"rendered":"Enfermas de p\u00e1rkinson piden que se respeten sus tiempos y desterrar estigmas"},"content":{"rendered":"
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No todas las personas enfermas de p\u00e1rkinson son mayores de 60 y el temblor en el pulso es s\u00f3lo uno de los decenas de s\u00edntomas asociados a esta enfermedad, incompatible con la \u201csociedad de las prisas\u201d. Afectadas piden m\u00e1s conocimiento y m\u00e1s inversi\u00f3n en sanidad p\u00fablica.<\/h3>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/section>\n
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In\u00e9s Rodr\u00edguez pide paciencia a la hora de realizar tareas cotidianas como hacer la compra. Cuando pone los productos sobre la cinta transportadora se siente observada, no puede hacerlo m\u00e1s r\u00e1pido. A Emilia Toste le sienta muy mal que la interrumpan al hablar. A veces se atasca y no se respeta su turno. Ambas son enfermas de p\u00e1rkinson y viven en la \u201csociedad de las prisas\u201d, incompatible para las personas afectadas por una enfermedad que, pese a afectar a m\u00e1s de 160.000 personas en nuestro pa\u00eds y ser la segunda afecci\u00f3n neurodegenerativa con mayor incidencia, solo por detr\u00e1s del alzh\u00e9imer, est\u00e1 plagada de clich\u00e9s, estigma y desconocimiento. Este martes, d\u00eda mundial de esta enfermedad, desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de P\u00e1rkinson (FEP), entonan un lema: \u201cDame mi tiempo. Por unas relaciones sociales que respeten los tiempos de las personas con p\u00e1rkinson\u201d.<\/p>\n

Para empezar, los s\u00edntomas que se asocian a ella difuminan la realidad. Si bien es cierto que las dificultades mot\u00f3ricas como el temblor en las manos es uno de ellos, y, aunque el m\u00e1s conocido, no es ni mucho menos el \u00fanico. El p\u00e1rkinson provoca tambi\u00e9n s\u00edntomas no motores. De hecho, los primeros son depresi\u00f3n, p\u00e9rdida de olfato, estre\u00f1imiento o alteraciones del sue\u00f1o, seg\u00fan la gu\u00eda para pacientes Keep It On<\/a>. Y, adem\u00e1s, y tal y como explican desde la FEP, lo que muchas personas desconocen son las fluctuaciones en los s\u00edntomas que las personas enfermas pueden experimentar a lo largo de un mismo d\u00eda seg\u00fan va pasando el efecto de la medicaci\u00f3n. Cambios \u201cimprevisibles\u201d que limitan e impactan en las relaciones sociales como los bloqueos de la marcha, la lentitud de movimientos, la falta de equilibrio al caminar, la rigidez facial o la alteraci\u00f3n de la voz. \u201cSi se manifiestan cuando las personas con p\u00e1rkinson est\u00e1n en espacios p\u00fablicos o eventos sociales, les sit\u00faan en una posici\u00f3n vulnerable ante las miradas, gestos y actitudes de una sociedad que desconoce la verdadera complejidad de esta enfermedad\u201d, aseguran.<\/p>\n

\u201cEl conocimiento de los s\u00edntomas aplacar\u00eda mucho ese estigma. Por ejemplo, que las personas entiendan que la falta de equilibrio no es porque estemos ebrios\u201c<\/strong><\/p><\/blockquote>\n

Andr\u00e9s \u00c1lvarez, presidente de la FEP y afectado de p\u00e1rkinson, confirma que el estigma pesa mucho y este tiene que ver con la falta de informaci\u00f3n. \u201cPor ello, el conocimiento de los s\u00edntomas, sobre todo de la sintomatolog\u00eda motora, que es la m\u00e1s evidente, aplacar\u00eda mucho ese estigma. Por ejemplo, que las personas entiendan que la falta de equilibrio no es porque estemos ebrios o que las personas afectadas no tenemos ning\u00fan control sobre los s\u00edntomas, ni sobre algunos de nuestros impulsos\u201d, explica \u00c1lvarez.<\/p>\n

P\u00e1rkinson m\u00e1s all\u00e1 de la vejez<\/h2>\n

Por otro lado, y pese a que un alto porcentaje de personas diagnosticadas son mayores de 60 a\u00f1os, seg\u00fan los datos de la Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda (SEN) el 15% de los casos se dan en personas menores de 50 a\u00f1os, en lo que se conoce como p\u00e1rkinson de inicio joven. Y los casos de In\u00e9s Rodr\u00edguez y Emilia Toste vienen a poner esto sobre la mesa. Toste cuenta que un neur\u00f3logo se mostr\u00f3 incr\u00e9dulo ante su enfermedad s\u00f3lo por su apariencia.<\/p>\n

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In\u00e9s Rodr\u00edguez, quien fue diagnosticada de p\u00e1rkinson con 48 a\u00f1os.<\/em><\/div>\n<\/div>\n<\/figcaption><\/figure>\n

\u201cA m\u00ed me diagnosticaron con 50 a\u00f1os en junio de 2020. Yo llevaba unos cuantos a\u00f1os con problemas articulares. Luego aparecieron problemas en el habla, se me trababa la lengua cuando ten\u00eda que pronunciar varias consonantes seguidas\u201d, explica Toste, quien asegura que a esto se a\u00f1adieron problemas a la hora de escribir, algunas ca\u00eddas y p\u00e9rdida de psicomotricidad fina con la mano derecha. \u201cEstuve cuatro a\u00f1os siendo derivada al traumat\u00f3logo y de ah\u00ed a rehabilitaci\u00f3n\u201d, relata quien finalmente tuvo que entrar en contacto con un neur\u00f3logo privado durante el confinamiento, ante la ausencia de atenci\u00f3n presencial en la p\u00fablica. A estos s\u00edntomas le a\u00f1ade la depresi\u00f3n, con una baja laboral de cinco meses incluida. \u201cTen\u00eda cansancio continuo, sue\u00f1o pero problemas para conciliarlo\u201d.<\/p>\n

\u201cYo no puedo hacer las cosas tan r\u00e1pido como otra persona, pero, con calma, me empe\u00f1o y lo hago\u201d<\/strong><\/p><\/blockquote>\n

Con el diagn\u00f3stico en la mano lleg\u00f3 el tratamiento farmacol\u00f3gico. Pero Toste asegura que cuando comenz\u00f3 a mejorar fue cuando entr\u00f3 en contacto con otras personas enfermas, a trav\u00e9s de la Asociaci\u00f3n de P\u00e1rkinson de Tenerife, donde acude a terapias semanales de psicolog\u00eda, logopedia y fisioterapia. \u201cYo me negaba a ir porque pensaba que me iba a encontrar un perfil determinado de enfermos. Pero fue mi salvaci\u00f3n\u201d, resume quien asegura que ha mejorado mucho y contin\u00faa en su puesto laboral como directiva. \u201cYo no puedo hacer las cosas tan r\u00e1pido como otra persona, pero, con calma, me empe\u00f1o y lo hago\u201d, asegura.<\/p>\n

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Emilia Toste pide ser atendida por una unidad especializada. Foto de FEP.<\/div>\n<\/div>\n<\/figcaption><\/figure>\n

In\u00e9s Rodr\u00edguez describe que fue ella la que le dijo a la doctora que ten\u00eda p\u00e1rkinson. Oriunda de Villanueva de la Serena (Badajoz) con 44 a\u00f1os sufri\u00f3 un infarto medular, estuvo paralizada de cintura para abajo. Cuatro a\u00f1os despu\u00e9s, y mientras segu\u00eda yendo a revisiones con el neur\u00f3logo, empez\u00f3 a detectar que algo fallaba. \u201cYo era auxiliar administrativo y cada vez me costaba m\u00e1s escribir o mover el rat\u00f3n. Un d\u00eda caminando mi marido se dio cuenta de que yo no mov\u00eda los brazos, que iba r\u00edgida\u201d, explica. Tras investigar por su cuenta el diagn\u00f3stico que encontr\u00f3 era claro: p\u00e1rkinson. Al acudir a una revisi\u00f3n se lo comunic\u00f3 a la neur\u00f3loga. Y, pese a la incredulidad que le mostraron de primeras, su intuici\u00f3n se acab\u00f3 confirmando.<\/p>\n

Hoy Rodr\u00edguez es la vicepresidenta de la Asociaci\u00f3n de Enfermos de Parkinson de Extremadura. En el \u00e1mbito laboral ha obtenido una incapacidad permanente. Y, en el \u00e1mbito social, denuncia que se siente muy limitada. No puede ir a conciertos por sus fallos en el equilibrio. Tampoco puede viajar. Y a ratos siente desconfianza a su alrededor. \u201cHay gente que no quiere montarse en el coche cuando conduzco yo, cuando yo sigo conduciendo y nunca he tenido un accidente\u201d, asegura.<\/p>\n

M\u00e1s sanidad especializada<\/h2>\n

Rodr\u00edguez asegura que para tratarse acude hasta una unidad especializada en trastorno de movimiento que est\u00e1 en el Hospital madrile\u00f1o Ram\u00f3n y Cajal. En su zona no hay neur\u00f3logos especializados. \u201cCuando llegu\u00e9 a esa unidad especializada estaba que me ca\u00eda. La m\u00e9dica me dijo que estaba muy mal pautada y me reajusto todo el tratamiento. El p\u00e1rkinson necesita una especializaci\u00f3n. Las enfermas agrupamos m\u00e1s de cincuenta s\u00edntomas diferentes y a cada una nos funciona una medicaci\u00f3n diferente\u201d, explica.<\/p>\n

La falta de especializaci\u00f3n afecta a muchos de los enfermos, tal y como relata Andr\u00e9s \u00c1lvarez. \u201cNo solamente necesitamos m\u00e1s neur\u00f3logos y neur\u00f3logas, sino que necesitamos m\u00e1s neur\u00f3logos y neur\u00f3logas especialistas en trastornos del movimiento. Es muy diferente que la persona que te atienda sea una o un neur\u00f3logo especialista a una o un neur\u00f3logo generalista, porque es tan f\u00e1cil y tan complejo como que no saben manejar la medicaci\u00f3n\u201d, explica el presidente de la FEP para quien tambi\u00e9n es primordial reducir los tiempos de diagn\u00f3stico, \u00a0de derivaciones a neurolog\u00eda y entre consultas.<\/p>\n

\u201cEn Tenerife tenemos dos unidades para el tratamiento de p\u00e1rkinson en dos hospitales. Pero ni yo ni mis compa\u00f1eros hemos sido derivados a estas unidades\u201d<\/p><\/blockquote>\n

\u201cYo cuando conoc\u00ed a In\u00e9s me enter\u00e9 de su derivaci\u00f3n a esa unidad. Yo desconoc\u00eda su existencia. Me inform\u00e9 y en Tenerife tenemos dos unidades para el tratamiento de p\u00e1rkinson en dos hospitales. Pero ni yo ni mis compa\u00f1eros hemos sido derivados a estas unidades\u201d, denuncia Emilia Toste, mientras describe el v\u00eda crucis por el que han de atravesar las personas afectadas para ser tratadas en la p\u00fablica: \u201cPrimero pedir cita en el m\u00e9dico de familia, que tarda dos semanas, despu\u00e9s este hace una interconsulta con el neur\u00f3logo, otras dos semanas. A m\u00ed y a mis compa\u00f1eros nos ven en un centro de especialidades una vez al a\u00f1o y cada vez que vamos es un neur\u00f3logo diferente. Muy pocos tienen acceso al hospital. Yo me he visto obligada a seguir con mi neur\u00f3logo privado pero hay muchos compa\u00f1eros que no pueden permit\u00edrselo econ\u00f3micamente\u201d, denuncia.<\/p>\n

Adem\u00e1s de la falta de especializaci\u00f3n, Rodr\u00edguez se queja del precio de los tratamientos de rehabilitaci\u00f3n que no cubre la sanidad p\u00fablica. \u201cMe mandan pilates con fisio y aqu\u00ed en mi zona son por los menos 50 euros la mensualidad. Y si encuentras, que yo estoy en lista de espera\u201d. Con su pensi\u00f3n de incapacidad debe de pagarse adem\u00e1s un psic\u00f3logo y un logopeda. Y no le da.<\/p>\n

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In\u00e9s Rodr\u00edguez es la vicepresidenta de la Asociaci\u00f3n de Enfermos de P\u00e1rkison de Extremadura.<\/div>\n<\/div>\n<\/figcaption><\/figure>\n

Pero las personas afectadas avisan: estamos ante una enfermedad cercana. \u201cEl p\u00e1rkinson es una enfermedad cr\u00f3nica y neurodegenerativa cuya prevalencia se ha duplicado en los \u00faltimos 25 a\u00f1o. De hecho, seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud, la discapacidad y la mortalidad asociadas a la enfermedad est\u00e1n avanzando m\u00e1s r\u00e1pido que las de cualquier otro trastorno neurol\u00f3gico\u201d, avisa \u00c1lvarez. Por eso, mientras piden su tiempo para estar aseguran que queda poco tiempo para cambiar la tendencia. Y que ponerse las pilas para frenar esta enfermedad es urgente.<\/p>\n

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Sara Plaza Casares <\/a><\/div>\n
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@SPlazaque<\/a><\/p>\n

FOTO: Emilia Toste, enferma de p\u00e1rkinson de Tenerife. Foto de FEP.<\/p>\n

https:\/\/www.elsaltodiario.com\/salud\/enfermas-parkinson-piden-se-respeten-tiempos-desterrar-estigmas<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/section>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/section>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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