{"id":63107,"date":"2023-09-26T09:29:24","date_gmt":"2023-09-26T07:29:24","guid":{"rendered":"https:\/\/miradordeatarfe.es\/?p=63107"},"modified":"2023-09-24T21:37:11","modified_gmt":"2023-09-24T19:37:11","slug":"carta-a-mi-hijo-con-discapacidad-el-valor-del-esfuerzo-independientemente-del-resultado","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/miradordeatarfe.es\/?p=63107","title":{"rendered":"Carta a mi hijo con discapacidad: el valor del esfuerzo, independientemente del resultado"},"content":{"rendered":"<h3 class=\"a_st\">Ver la vida de mi hijo, sin duda complicada, y su reacci\u00f3n ante ella me ayuda a no comparar y a no quejarme. Las soluciones aparecen con el tiempo, por lo que no debemos desanimarnos ni arrojar la toalla a las primeras de cambio<\/h3>\n<p class=\"\" style=\"text-align: justify;\"><em>Querido Alvarete,<\/em><\/p>\n<p class=\"\" style=\"text-align: justify;\"><em>Como sabes, por Nochebuena tenemos<a href=\"https:\/\/elpais.com\/mamas-papas\/primera-persona\/2023-07-03\/carta-a-mi-hijo-con-discapacidad-del-dolor-a-la-esperanza-por-un-momento-de-felicidad.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" data-link-track-dtm=\"\" data-mrf-link=\"https:\/\/elpais.com\/mamas-papas\/primera-persona\/2023-07-03\/carta-a-mi-hijo-con-discapacidad-del-dolor-a-la-esperanza-por-un-momento-de-felicidad.html\"> la costumbre de juntarnos con toda la familia directa<\/a>. Cuando yo era peque\u00f1o, las hermanas de tu abuelo, junto con sus maridos e hijos, ven\u00edan a casa y lo celebr\u00e1bamos todos juntos. Recuerdo un a\u00f1o que me alej\u00e9 del bullicio y me sent\u00e9 en la mesa del comedor, estaba yo solo delante de la bandeja de turrones y polvorones. Era ya muy tarde y repos\u00e9 la cabeza en la mesa, pues la noche hab\u00eda sido larga y ten\u00eda ganas de irme a la cama. En ese instante, apareci\u00f3 mi t\u00edo Fernando con un paquete envuelto que era m\u00e1s grande de lo habitual para aquella noche, lo llevaba escondido detr\u00e1s de su espalda, pero se vislumbraba claramente. Era un regalo para m\u00ed.<\/em><\/p>\n<p class=\"\" style=\"text-align: justify;\"><em>Abr\u00ed el regalo r\u00e1pidamente y <a href=\"https:\/\/elpais.com\/mamas-papas\/familia\/2023-08-08\/que-pueden-aprender-los-ninos-con-los-juegos-de-mesa-si-no-lo-asocian-a-una-obligacion-para-evitar-las-pantallas.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" data-link-track-dtm=\"\" data-mrf-link=\"https:\/\/elpais.com\/mamas-papas\/familia\/2023-08-08\/que-pueden-aprender-los-ninos-con-los-juegos-de-mesa-si-no-lo-asocian-a-una-obligacion-para-evitar-las-pantallas.html\">me encontr\u00e9 con el Cluedo.<\/a> Me qued\u00e9 mir\u00e1ndolo fijamente y moviendo la caja de todas las formas posibles para examinar cada recoveco e intentar hacerme una idea sobre la tem\u00e1tica de aquel juego de mesa. Mi t\u00edo se quit\u00f3 la chaqueta, se remang\u00f3 y se sent\u00f3 a mi lado. Cogi\u00f3 el Cluedo, lo abri\u00f3 y empez\u00f3 a colocarlo mientras me explicaba en qu\u00e9 consist\u00eda y me daba consejos para ganar a su juego favorito.<\/em><\/p>\n<p class=\"\" style=\"text-align: justify;\"><em>Es complicado entender el motivo de las cosas, por qu\u00e9 suceden y por qu\u00e9 a unos s\u00ed y a otros no. Gastamos mucha energ\u00eda y tiempo tratando de encontrar una explicaci\u00f3n sin darnos cuenta de que conocerla no va a cambiar la realidad. Personalmente, creo que todo lo que nos sucede tiene un sentido, aunque nos cueste verlo, <a href=\"https:\/\/elpais.com\/mamas-papas\/primera-persona\/2023-08-14\/carta-a-mi-hijo-con-discapacidad-la-fuerza-de-una-sonrisa-a-tiempo.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" data-link-track-dtm=\"\" data-mrf-link=\"https:\/\/elpais.com\/mamas-papas\/primera-persona\/2023-08-14\/carta-a-mi-hijo-con-discapacidad-la-fuerza-de-una-sonrisa-a-tiempo.html\">pero con el tiempo veremos que las piezas<\/a> van encajando como un puzle, como si todo fuera fruto de un plan superior del que somos meros part\u00edcipes. Otra cosa es que nos guste m\u00e1s o menos el puzle.<\/em><\/p>\n<p class=\"\" style=\"text-align: justify;\"><em>Todos necesitamos entender los motivos y por eso los buscamos desesperadamente, pero, a veces, es mejor obviarlos, dejarse llevar por la corriente que marca la marea de nuestra existencia, confiando que nos llevar\u00e1 a buen puerto o, al menos, al que nos corresponda. Sea justo o injusto, no debemos perder el tiempo apen\u00e1ndonos por ello, ya que no cambiar\u00e1 nada salvo nuestro estado an\u00edmico. Lo que debemos hacer es pelear por mejorarlo sin albergar resentimiento en nuestro coraz\u00f3n.<\/em><\/p>\n<p class=\"\" style=\"text-align: justify;\"><em>Ver tu vida, sin duda complicada, y tu reacci\u00f3n ante ella me ayuda a no comparar y a no quejarme, porque mis problemas son peccata minuta en comparaci\u00f3n. He de reconocerte que en momentos como el actual <a href=\"https:\/\/elpais.com\/mamas-papas\/primera-persona\/2023-07-19\/carta-a-mi-hijo-con-discapacidad-aunque-duela-viva-la-vida.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" data-link-track-dtm=\"\" data-mrf-link=\"https:\/\/elpais.com\/mamas-papas\/primera-persona\/2023-07-19\/carta-a-mi-hijo-con-discapacidad-aunque-duela-viva-la-vida.html\">me cuesta mucho dar prioridad a mi coraz\u00f3n<\/a>, puesto que mi cabeza, siempre m\u00e1s racional, tiende a centrarse en lo malo y a no ver salida a nuestra situaci\u00f3n. El coraz\u00f3n, sin embargo, no atiende a razones, vive de sentimientos y son estos los que me dicen que he de disfrutar de los momentos buenos a tu lado, convirtiendo los malos en aprendizajes que, lejos de debilitarme, me hacen m\u00e1s fuerte y de esta manera el veneno que deb\u00eda matarme se convierte en mi salvaci\u00f3n.<\/em><\/p>\n<p class=\"\" style=\"text-align: justify;\"><em>Las soluciones aparecen con el tiempo, no suelen estar visibles al principio del camino, por lo que no debemos desanimarnos ni arrojar la toalla a las primeras de cambio. Hay que tener fe en que los obst\u00e1culos del camino nos servir\u00e1n de aprendizaje y, fruto de este, acabar\u00e1n apareciendo las soluciones. Creo firmemente en ello<a href=\"https:\/\/elpais.com\/mamas-papas\/primera-persona\/2023-07-03\/carta-a-mi-hijo-con-discapacidad-del-dolor-a-la-esperanza-por-un-momento-de-felicidad.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" data-link-track-dtm=\"\" data-mrf-link=\"https:\/\/elpais.com\/mamas-papas\/primera-persona\/2023-07-03\/carta-a-mi-hijo-con-discapacidad-del-dolor-a-la-esperanza-por-un-momento-de-felicidad.html\"> debido a nuestra experiencia<\/a>. Nos hemos introducido en muchos senderos que aparentemente no ten\u00edan salida y parec\u00edamos abocados a la desesperaci\u00f3n, pero en el instante en que la frondosidad del camino iba a engullirnos siempre apareci\u00f3 un nuevo camino alternativo. Miro atr\u00e1s y veo el principio de nuestro camino juntos, todo parec\u00edan cuestas y nubarrones, la mente nos ped\u00eda tirar la toalla, parec\u00eda la decisi\u00f3n m\u00e1s sensata, pero ahora, que sigo viendo el camino tortuoso, miro atr\u00e1s y recuerdo los momentos vividos juntos y no los cambiar\u00eda por nada. Veo risas, alegr\u00edas, peque\u00f1os logros y, sobre todo<a href=\"https:\/\/elpais.com\/mamas-papas\/primera-persona\/2023-01-19\/carta-a-mi-hijo-con-discapacidad-solo-quiero-ser-un-padre-que-valore-la-vida-de-su-hijo.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" data-link-track-dtm=\"\" data-mrf-link=\"https:\/\/elpais.com\/mamas-papas\/primera-persona\/2023-01-19\/carta-a-mi-hijo-con-discapacidad-solo-quiero-ser-un-padre-que-valore-la-vida-de-su-hijo.html\">, mucho amor del bueno.<\/a><\/em><\/p>\n<p class=\"\" style=\"text-align: justify;\"><em>El futuro no est\u00e1 escrito, nadie lo conoce, por lo que no lo demos por hecho antes de vivirlo y lucharlo. Dec\u00eda Winston Churchill que \u00e9l era optimista, que no le parec\u00eda \u00fatil ser otra cosa. Y no le faltaba raz\u00f3n. Ser optimista tiene el mismo efecto en nosotros que sonre\u00edr, nos llena de vitalidad, nos reduce el estr\u00e9s y nos ayuda a afrontar la vida con otro talante. Debemos llenarnos de optimismo para afrontar el futuro, solo as\u00ed seremos capaces de transformar las dificultades en oportunidades.<\/em><\/p>\n<p class=\"\" style=\"text-align: justify;\"><em>Una vez le\u00ed una frase de la madre Teresa de Calcuta que me llen\u00f3. Dec\u00eda que la mayor enfermedad de hoy en d\u00eda no es la lepra ni la tuberculosis, sino m\u00e1s bien el sentirse no querido, <a href=\"https:\/\/elpais.com\/mamas-papas\/primera-persona\/2023-01-19\/carta-a-mi-hijo-con-discapacidad-solo-quiero-ser-un-padre-que-valore-la-vida-de-su-hijo.html#?rel=mas_sumario\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" data-link-track-dtm=\"\" data-mrf-link=\"https:\/\/elpais.com\/mamas-papas\/primera-persona\/2023-01-19\/carta-a-mi-hijo-con-discapacidad-solo-quiero-ser-un-padre-que-valore-la-vida-de-su-hijo.html\">no cuidado y abandonado por todos. <\/a>La frase me impact\u00f3 y me ayud\u00f3 a ver las cosas con otra perspectiva, conocer el poder que cada uno de nosotros, por peque\u00f1os que seamos, tenemos en la vida de los dem\u00e1s, pues todos podemos amar y sonre\u00edr. Tambi\u00e9n me ayud\u00f3 a ponerme como objetivo que, por dura que sea tu enfermedad, esta nunca sea la mayor, ya que dar\u00e9 mi vida para que nunca te sientas solo y abandonado, incluso si llegase el momento en que yo falte.<\/em><\/p>\n<p class=\"\" style=\"text-align: justify;\"><em>A\u00f1os m\u00e1s tarde, cuando estaba montando <a href=\"https:\/\/elpais.com\/planeta-futuro\/2023-08-05\/ava-el-rostro-de-las-victimas-de-trata-con-discapacidad.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" data-link-track-dtm=\"\" data-mrf-link=\"https:\/\/elpais.com\/planeta-futuro\/2023-08-05\/ava-el-rostro-de-las-victimas-de-trata-con-discapacidad.html\">la Fundaci\u00f3n Ava<\/a> y no consegu\u00eda al principio muchos candidatos que quisieran unirse aquella aventura, me vino a la mente aquella Nochebuena, aquel cari\u00f1o con el que me trat\u00f3 mi t\u00edo y aquellas lecciones que tantas partidas ganaron por m\u00ed. Por lo que decid\u00ed llamarlo y preguntarle si quer\u00eda unirse a esta aventura, porque realmente era una aventura, y me dijo \u201cs\u00ed\u201d sin dudar un instante y con la convicci\u00f3n del que sabe que puede y debe ayudar. Durante un tiempo, sus consejos guiaron la fundaci\u00f3n, a\u00fan hoy lo siguen haciendo, ya que las buenas directrices nunca dejan de ser v\u00e1lidas. Hoy la fundaci\u00f3n tiene un nuevo patrono en el cielo que, junto a Jos\u00e9 Antonio \u2014patrono de la fundaci\u00f3n tambi\u00e9n fallecido\u2014, no me cabe duda de que har\u00e1n pi\u00f1a para que sigamos escalando aquellas cimas que anta\u00f1o, <a href=\"https:\/\/elpais.com\/mamas-papas\/primera-persona\/2022-12-03\/dia-internacional-de-las-personas-con-discapacidad-asi-nos-sentimos-los-padres-cuando-cuestionan-la-vida-de-nuestros-hijos-con-discapacidad.html#?rel=mas\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" data-link-track-dtm=\"\" data-mrf-link=\"https:\/\/elpais.com\/mamas-papas\/primera-persona\/2022-12-03\/dia-internacional-de-las-personas-con-discapacidad-asi-nos-sentimos-los-padres-cuando-cuestionan-la-vida-de-nuestros-hijos-con-discapacidad.html\">cuando empezamos, parec\u00edan tan lejanas.<\/a><\/em><\/p>\n<p class=\"\" style=\"text-align: justify;\"><em>Recuerdo una conversaci\u00f3n reciente en la que le dec\u00eda que no sab\u00eda si val\u00eda la pena tanto esfuerzo, tantas horas de dedicaci\u00f3n\u2026 y c\u00f3mo no me dej\u00f3 terminar, pues me agarr\u00f3 de los hombros, me mir\u00f3 y me dijo que no pod\u00eda pensar as\u00ed, me transmiti\u00f3 el valor del esfuerzo, independientemente del resultado, y de la confianza en el futuro. Mi gran amigo Cicer\u00f3n dijo que la vida de los muertos perdura en la memoria de los vivos, por lo que descuida, t\u00edo Fernando, que a\u00fan te queda mucha vida.<\/em><\/p>\n<p class=\"\" style=\"text-align: justify;\"><em>Te quiero.<\/em><\/p>\n<aside class=\"a_np\">\n<p><strong>\u00c1lvaro Villanueva<\/strong> es padre de Alvarete, un ni\u00f1o que padece una enfermedad rara, y es fundador de la Fundaci\u00f3n Luchadores AVA. Alvarete tiene 16 a\u00f1os y padece el s\u00edndrome de los genes contiguos, que le ha provocado tener otras dos patolog\u00edas: la esclerosis tuberosa y la poliquistosis renal.\u00a0<\/p>\n<\/aside>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<header class=\"a_e a_e-o _g _g-xs\">\n<div class=\"a_e_m\">\n<figure class=\"a_m a_m-h \"><a class=\"a_md_a_n\" title=\"Ver todas las noticias de \u00c1lvaro Villanueva\" href=\"https:\/\/elpais.com\/autor\/alvaro-villanueva-galobart\/#?rel=author_top\" data-mrf-link=\"https:\/\/elpais.com\/autor\/alvaro-villanueva-galobart\/\"><strong>\u00c1lvaro Villanueva<\/strong><\/a><\/figure>\n<\/div>\n<\/header>\n<div class=\"a_md _g _g-xs ni\">\n<div class=\"a_md_txt\">\n<div class=\"a_md_a\" data-dtm-region=\"articulo_firma\">\n<header class=\"a_e a_e-o _g _g-xs\">\n<div class=\"a_e_m\">\n<figure class=\"a_m a_m-h \"><figcaption class=\"a_m_p\">FOTO:\u00c1lvaro Villanueva con su hijo Alvarete, que padece una enfermedad rara.<span class=\"a_m_m\">\u00c1LVARO VILLANUEVA<\/span><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/header>\n<div class=\"a_md _g _g-xs ni\">\n<div class=\"a_md_txt\">\n<div class=\"a_md_a\" data-dtm-region=\"articulo_firma\"><a class=\"a_md_a_n\" title=\"Ver todas las noticias de \u00c1lvaro Villanueva\" href=\"https:\/\/elpais.com\/autor\/alvaro-villanueva-galobart\/#?rel=author_top\" data-mrf-link=\"https:\/\/elpais.com\/autor\/alvaro-villanueva-galobart\/\">https:\/\/elpais.com\/mamas-papas\/2023-09-08\/carta-a-mi-hijo-con-discapacidad-el-valor-del-esfuerzo-independientemente-del-resultado.html<\/a><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ver la vida de mi hijo, sin duda complicada, y su reacci\u00f3n ante ella me&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":63108,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_coblocks_attr":"","_coblocks_dimensions":"","_coblocks_responsive_height":"","_coblocks_accordion_ie_support":"","jetpack_post_was_ever_published":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":false,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"enabled":false},"version":2}},"categories":[1161,44,6937,15,10],"tags":[239,96],"class_list":["post-63107","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ciudadania","category-noticias-de-hoy","category-sociedad","category-ultimas-noticias","category-salud","tag-discapacidad","tag-enfermedades-raras"],"jetpack_publicize_connections":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/i0.wp.com\/miradordeatarfe.es\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/Screenshot-2023-09-08-at-17-32-31-Carta-a-mi-hijo-con-discapacidad-el-valor-del-esfuerzo-independientemente-del-resultado.png?fit=444%2C382&ssl=1","jetpack_likes_enabled":true,"jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/miradordeatarfe.es\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/63107","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/miradordeatarfe.es\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/miradordeatarfe.es\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/miradordeatarfe.es\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/miradordeatarfe.es\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=63107"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/miradordeatarfe.es\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/63107\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":63109,"href":"https:\/\/miradordeatarfe.es\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/63107\/revisions\/63109"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/miradordeatarfe.es\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/63108"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/miradordeatarfe.es\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=63107"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/miradordeatarfe.es\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=63107"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/miradordeatarfe.es\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=63107"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}