No soy lo que ves<\/a><\/i>, como le gusta que la conozcan en redes, le ha valido, adem\u00e1s, el premio Creadores<\/a> en la \u00faltima edici\u00f3n de los reconocimientos que entrega cada a\u00f1o <\/strong>20minuto<\/strong>s<\/i>.\u00a0<\/p>\n En primer lugar, enhorabuena por el premio Creadores. \u00bfQu\u00e9 significa para ti?Para m\u00ed es un aut\u00e9ntico orgullo y un impulso, porque las redes sociales son un trabajo de fondo al que muchas veces no le ves resultados en mucho tiempo. Que me nominaran ya fue brutal, as\u00ed que ganarlo, \u00a1imag\u00ednate! Cuando llegamos pens\u00e9 que no iba a ganar porque pens\u00e9 que el escenario no era accesible, que no hab\u00eda ninguna rampa, pero cuando dijeron mi nombre se abri\u00f3 como una puerta, jajaja, y fue una sorpresa.\u00a0<\/p>\n<\/div>\n La distrofia muscular de cinturas es una enfermedad rara que seguro que mucha gente ha conocido gracias a ti. H\u00e1blanos de ella.La distrofia muscular de cinturas es la p\u00e9rdida progresiva de la masa muscular, lo que provoca que poco a poco vayas teniendo menos fuerza, te vayas manteniendo menos tiempo en pie y no puedas hacer cosas b\u00e1sicas como levantarte del sof\u00e1, del ba\u00f1o\u2026 cosas b\u00e1sicas.\u00a0 Llevas en Instagram nueve a\u00f1os, pero s\u00f3lo unos tres hablando de tu enfermedad. \u00bfCu\u00e1ndo empezaste a hacerlo y por qu\u00e9?Yo me mud\u00e9 hace unos a\u00f1os a Madrid para terminar mis estudios y fue all\u00ed cuando me encontr\u00e9 personalmente, porque yo siempre he estado muy perdida y he sentido mucho miedo sobre mi situaci\u00f3n. Un d\u00eda tuve una revelaci\u00f3n y pens\u00e9: \u2018soy yo\u2019, y me di cuenta de que mi enfermedad era un h\u00e1ndicap, pero que estaba aqu\u00ed. A partir de ah\u00ed, adem\u00e1s, fui aprendiendo mucho sobre lo que era vivir con discapacidad, porque hasta entonces, a m\u00ed me hab\u00edan diagnosticado, pero yo no hab\u00eda tenido discapacidad<\/a>\u2026 hasta que me mud\u00e9 a Madrid y me compr\u00e9 una scooter para poder andar las distancias largas.<\/p>\n Yo en casa ten\u00eda mi autonom\u00eda, pero en Madrid no, y era como un precio que yo ten\u00eda que pagar para poderme ir. Ese desaf\u00edo personal, me llev\u00f3 a volverme a Sevilla porque se me acab\u00f3 el contrato de trabajo, y lleg\u00f3 la pandemia. Ah\u00ed fue cuando me dijeron en la radio de mi pueblo que si quer\u00eda hacerles un programa en el que hablara de discapacidad, pero desmitific\u00e1ndolo. Como el programa era en directo y no se pod\u00eda ver despu\u00e9s, decid\u00ed que, para que no se perdiera, tratar el mismo tema en un v\u00eddeo en mi Instagram.\u00a0<\/p>\n<\/div>\n \u00bfYa te sent\u00edas preparada?S\u00ed, y por eso hice un v\u00eddeo en el que me present\u00e9 de nuevo y cont\u00e9 que quer\u00eda enfocar mi perfil a la enfermedad que tengo. Ese d\u00eda, yo estaba muy segura de lo que hac\u00eda, y ya estaba segura de qui\u00e9n era. Las redes sociales son un pozo de cosas muy turbias y cualquier cosa que personalmente no hayas sanado o no est\u00e1s dispuesto a contar, tienes que tener mucho cuidado, porque mentalmente, te puede afectar much\u00edsimo.<\/p>\n Tambi\u00e9n es verdad que, como es una enfermedad que no es aparente hasta que no se manifiesta, mucha gente que me conoc\u00eda, de hace a\u00f1os, con la que no ten\u00eda tanta confianza como para cont\u00e1rselo, se sorprendieron, pero para m\u00ed ese d\u00eda fue una liberaci\u00f3n.<\/p>\n<\/div>\n Tendemos a pensar que detr\u00e1s de la silla de ruedas solo hay discapacidad, y en mi caso hay mucho m\u00e1s: una persona con estudios, con sentimientos, una relaci\u00f3n, una familia\u2026<\/strong><\/p><\/blockquote>\n \u00bfPor qu\u00e9 \u2018No soy lo que ves<\/i>\u2019?Despu\u00e9s de empezar a hablar de mi enfermedad, cambi\u00e9 el nombre a mi perfil No Soy lo que Ves, y lo convert\u00ed en mi grito de guerra, porque tendemos a pensar que detr\u00e1s de la apariencia de alguien no hay nada, solo hay lo que vemos. Y en el caso de las personas con discapacidad<\/a>, mucho m\u00e1s. Para m\u00ed No soy lo que ves <\/i>es salir a hacer la compra sola y que se me quede la gente mirando, como si yo no pudiera hacerlo, y detr\u00e1s de la silla de ruedas hay una persona con estudios, con sentimientos, una relaci\u00f3n, una familia\u2026\u00a0<\/p>\n<\/div>\n Una de las palabras que m\u00e1s usas en \u2018aceptaci\u00f3n\u2019. \u00bfPor qu\u00e9?La aceptaci\u00f3n va m\u00e1s all\u00e1 de tener discapacidad o no, porque todos vivimos constantemente luchando contra cosas que, por desgracia, no podemos cambiar. Para m\u00ed fue clave darme cuenta de que yo no pod\u00eda luchar contra el tiempo, que iba a empeorar, y que hab\u00eda vivido tanto tiempo enfadada conmigo misma. Cuando me di cuenta de que eso, decid\u00ed cambiar mi actitud y fui trabajando un poco hasta que comprend\u00ed que mi enfermedad me iba a acompa\u00f1ar siempre. Y ah\u00ed es donde est\u00e1 la aceptaci\u00f3n, que no es como mucha gente piensa, que no me importa mi enfermedad, sino que aun sabiendo que mi enfermedad es un h\u00e1ndicap, no es una raz\u00f3n para que yo viva a medio gas. Pero esto ocurre en una enfermedad o porque has perdido el trabajo de tu vida, porque te va muy mal econ\u00f3micamente\u2026 la aceptaci\u00f3n es algo que deber\u00eda aceptarse en los colegios, es esencial.\u00a0<\/p>\n<\/div>\n Siempre cuentas que la adolescencia fue una \u00e9poca especialmente dura para ti. Cu\u00e9ntanos que pas\u00f3\u2026A m\u00ed me diagnosticaron en el a\u00f1o 1998, y desde que tengo uso de raz\u00f3n a m\u00ed mis padres me han contado que yo ten\u00eda una enfermedad, as\u00ed que siempre he sido consciente de que cuando fuera mayor iba a necesitar asistencia, aunque yo no notaba nada. En la adolescencia fue cuando empezaron a manifestarse los primeros s\u00edntomas: me cansaba mucho, iba a caminar con mis amigas, me quer\u00eda agarrar de su brazo, al d\u00eda siguiente ten\u00eda muchas agujetas\u2026 y a m\u00ed eso me empez\u00f3 a inquietar un mont\u00f3n, pues me di cuenta de que lo que yo me hab\u00eda aprendido de memoria desde que era una ni\u00f1a, eso de que me iba a quedar en una silla de ruedas<\/a>, se iba a hacer realidad.\u00a0<\/p>\n Ah\u00ed se junt\u00f3 la inseguridad que yo ten\u00eda con mi cuerpo, la falta de referentes\u2026 y todo en una etapa superfren\u00e9tica, como es la adolescencia. Yo no aceptaba mi enfermedad, e incluso intent\u00e9 quitarme la vida dos veces. Siempre lo cuento porque quiero que se sepa que detr\u00e1s de alguien que se quiere quitar la vida hay mucho miedo, y en mi caso era que yo no quer\u00eda verme mal. Pero ah\u00ed estaba mi madre, que me salv\u00f3 la vida las dos veces.\u00a0<\/p>\n<\/div>\n Ojal\u00e1 hubiera tenido yo un ‘No soy lo que ves’ en el que apoyarme cuando era adolescente. Me hubiera evitado mucho sufrimiento<\/strong><\/p><\/blockquote>\n Aunque no por la misma enfermedad, seguro que hay adolescentes que est\u00e1n pasando por algo parecido. \u00bfQu\u00e9 les dir\u00edas?Les dir\u00eda que dejar de ejercer resistencia contra lo que no puedes cambiar es el primer paso que pueden dar, por eso les invito a que se pasen por No soy lo que ves, porque es un lugar seguro para todo el mundo y en el que pueden aprender mucho. Mucha gente no quiere aprender y yo tambi\u00e9n lo entiendo, porque mi madre, en aquella \u00e9poca, me intentaba llevar a que conociera a gente con mi misma enfermedad y en m\u00ed creaba mucho rechazo, porque no quieres ver en otras personas lo que te puede pasar a ti\u2026 Es un proceso dif\u00edcil, pero en No soy lo que ves tienen las puertas abiertas. Personas con enfermedades degenerativas cuentan que, cuando les diagnostican, ven la silla de ruedas como una tragedia, el final\u2026 pero que cuando llega el momento en realidad es otra etapa, otra forma de vivir, que les permite moverse libremente\u2026 \u00bfHa sido as\u00ed para ti?S\u00ed, en mi caso ha sido as\u00ed 100%. Yo viv\u00eda en un pueblo y, para m\u00ed, usar una silla de ruedas all\u00ed habr\u00eda sido un aut\u00e9ntico trauma, pero cuando me mud\u00e9 a Madrid, fue una liberaci\u00f3n. No conoc\u00eda a nadie m\u00e1s all\u00e1 de a mis amigas de la facultad, y all\u00ed me di cuenta de que usar la scooter no era el final de nada, sino el comienzo, pues pod\u00eda llevar una vida como la de otra persona, la vida que siempre hab\u00eda querido ser.\u00a0<\/p>\n Este, de hecho, es un tema del que hablo mucho en redes sociales, porque me siguen muchas personas con discapacidad que dicen que no salen de casa con la silla porque les da verg\u00fcenza. Yo se lo explico, y al tiempo me dicen que se han comprado una silla como la m\u00eda y que les ha cambiado la vida, y a m\u00ed eso me encanta.\u00a0<\/p>\n Ojal\u00e1 a m\u00ed alguien me hubiera explicado esto hace unos a\u00f1os, porque me hubiera evitado mucho tiempo de sufrimiento. Tener referentes ayuda, porque yo siempre quise ser periodista deportiva, pero pensaba \u2018\u00bfpero c\u00f3mo va a haber un periodista deportivo en silla de ruedas?\u2019. El no tener un referente hizo que yo no estudiara periodismo, que es lo que realmente quer\u00eda hacer, era mi sue\u00f1o.\u00a0<\/p>\n<\/div>\n La vida no es lineal, hay situaciones buenas y malas, y en las malas tambi\u00e9n hay oportunidades, aunque no las veamos a simple vista<\/p><\/blockquote>\n
\nAl final, la distrofia muscular es la degeneraci\u00f3n que sufre el ser humano hasta los 90 a\u00f1os de vida, lo que pasa es que yo lo vivo desde la adolescencia y m\u00e1s r\u00e1pido porque mi cuerpo no produce la prote\u00edna necesaria para proteger el m\u00fasculo y este se va debilitando. En mi caso concreto, se llama distrofia muscular de cinturas por d\u00e9ficit de calpa\u00edna, porque distrofias hay muchas.\u00a0<\/p>\n<\/div>\n![\"Anabel](\"https:\/\/i0.wp.com\/imagenes.20minutos.es\/files\/image_640_auto\/uploads\/imagenes\/2023\/07\/03\/anabel-dominguez-2.jpeg?w=640&ssl=1\")
\nOjal\u00e1 hubiera tenido yo un No soy lo que ves<\/i> entonces en el que apoyarme, porque\u00a0No soy lo que ves <\/i>es precisamente eso, un lugar seguro en el que yo ya he andado ese recorrido, por eso quiero decirle a la gente que s\u00ed se pueden aceptar estas situaciones, lo que no significa que no vayas a tener d\u00edas tristes o preocupaciones, sino que hay que aceptar lo que forma parte de tu vida.\u00a0
\nPara m\u00ed fue una etapa muy dura, pero necesaria, no quitar\u00eda nada de lo que he vivido porque de todo he aprendido algo. Fue muy complicado, pero como en todos los procesos aceptaci\u00f3n y de duelo, hay fases de negaci\u00f3n, de incertidumbre\u2026 y que querer que desaparezcan cosas que no te vas a poder quitar.<\/p>\n<\/div>\n