{"id":67590,"date":"2024-03-07T09:09:24","date_gmt":"2024-03-07T08:09:24","guid":{"rendered":"https:\/\/miradordeatarfe.es\/?p=67590"},"modified":"2024-03-04T21:04:01","modified_gmt":"2024-03-04T20:04:01","slug":"la-historia-de-aina-una-enfermedad-rara-degenerativa-llamada-irf2bpl","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/miradordeatarfe.es\/?p=67590","title":{"rendered":"La historia de Aina: una enfermedad rara degenerativa llamada IRF2BPL"},"content":{"rendered":"
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Mi nombre es Paola, hace dos a\u00f1os supimos que nuestra hija peque\u00f1a Aina, tiene una enfermedad rara degenerativa llamada IRF2BPL.<\/strong><\/h3>\n

Al principio necesitamos tiempo para asimilar nuestra nueva realidad, luego con ayuda de otras siete familias hemos levantado cabeza para empezar a luchar y buscar soluciones, hemos buscado investigaci\u00f3n para poder alg\u00fan d\u00eda tratar la enfermedad de nuestros hijos, y ahora estamos buscando financiaci\u00f3n para que esta investigaci\u00f3n que acaba de empezar no se parece o acabe sin tener el tratamiento m\u00e9dico tan necesario.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/header>\n

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Las enfermedades raras, \u00bfpor qu\u00e9 no se investigan?<\/h2>\n

La mayor\u00eda de las enfermedades raras no se investigan y por ese motivo los pacientes no tienen ning\u00fan tratamiento. Ni a las farmac\u00e9uticas ni al Estado le sale a cuenta invertir dinero en investigaci\u00f3n cuando son pocos afectados.\u00a0Es triste que vean en nuestros hijos e hijas s\u00f3lo n\u00fameros.\u00a0<\/p>\n

Mi hija es la n\u00famero siete para ellos, siete personas en Espa\u00f1a con esta rara enfermedad, cuando son pocos parece ser que no existen, no son tomados en cuenta para nada.\u00a0Somos n\u00fameros rojos para ellos, somos p\u00e9rdida de dinero.\u00a0<\/p>\n

Nuestra Misi\u00f3n:\u00a0<\/h2>\n

Como madres y padres tenemos la misi\u00f3n de dar a conocer la enfermedad, de estar con nuestra hija\/o apoy\u00e1ndola y tambi\u00e9n tenemos la misi\u00f3n de recaudar dinero para investigaci\u00f3n.\u00a0Tenemos mucho peso encima y a veces llegamos a pensar que no somos buenas madres porque no estamos movi\u00e9ndonos lo suficiente para dar a conocer que esta enfermedad es real<\/strong>, que existe y que aunque solo seamos siete familias\u00a0afectadas es una realidad, nuestra realidad y la de muchas\u00a0 familias que tiene que buscar ellas mismas financiar la investigaci\u00f3n de la enfermedad de su hijo.<\/p>\n

Conciliaci\u00f3n:\u00a0<\/h2>\n

La conciliaci\u00f3n familiar es dif\u00edcil para todas las mujeres, pero si tienes un hijo\/a con discapacidad o con una enfermedad la cosa se complica mucho m\u00e1s.\u00a0<\/p>\n

Muchas de nosotras dejamos de trabajar para cuidar de nuestros hijos e hijas, para llevarlos asus controles m\u00e9dicos y a sus terapias<\/strong>, tambi\u00e9n dejamos de trabajar para estar con ellos y disfrutarlos ahora que est\u00e1n bien o en algunos casos porque ya est\u00e1n muy mal.\u00a0<\/p>\n

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Miedo al futuro:\u00a0<\/h2>\n

Cuando tienes un hijo\/a sue\u00f1as con su futuro, pero cuando te dicen que tiene una enfermedad degenerativa esos sue\u00f1os se rompen de golpe.\u00a0<\/p>\n

Dejas de imaginar si ser\u00e1 profesora, doctora o investigadora, para imaginar si podr\u00e1 estar sana y podr\u00e1 hacer una vida normal <\/strong>o hasta cuando podr\u00e1 estar m\u00e1s o menos bien sin empezar a tener problemas degenerativos.<\/p>\n

Empiezas a vivir el presente sin intentar pensar mucho en el futuro, un futuro que te duele y te atormenta. Con las enfermedades degenerativas sabes que todo va bien por un tiempo, pero, \u00bfhasta cu\u00e1ndo?\u00a0<\/p>\n

Tener miedo al futuro, tener miedo a que pasen los d\u00edas y los meses nos produce ansiedad.\u00a0No tener un tratamiento nos hace sentir que no lo estamos haciendo bien.\u00a0 Nuestros hijos e hijas no son un n\u00famero y aunque son solo siete personas siguen contando, siguen importando, sus vidas tambi\u00e9n son importantes.<\/p>\n

M\u00e1s empat\u00eda:<\/h2>\n

Necesitamos personas con m\u00e1s empat\u00eda y para eso necesitamos personas que se ponga en nuestra piel o en nuestros zapatos. \u00bfQu\u00e9 pasar\u00eda si te dijeran a ti ahora mismo que tu hijo tiene una enfermedad degenerativa grave?, \u00bfbuscar\u00edas una soluci\u00f3n, un tratamiento?<\/p>\n

Esos siete ni\u00f1os para nosotras las madres son nuestro todo, no son n\u00fameros, no valen menos sus vidas. Cuando veas una madre luchando por dar visibilidad a la rara enfermedad de su hijo\/a ap\u00f3yala, esc\u00fachala, comparte su historia.\u00a0<\/p>\n

Recuerda que lo que para muchos es un n\u00famero, para una madre su hijo o hija es su todo, su hijo e hija merece tener acceso a un tratamiento m\u00e9dico como con muchas otras enfermedades.<\/strong><\/p>\n

by Malasmadres<\/a><\/h3>\n

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