El control de la ingesta de líquidos es fundamental para el autocuidado de los pacientes renales
Diálisis 24h nació de una necesidad expresada por los pacientes, a pie de cama, en la sala de Hemodiálisis de la UGC de Nefrología de Granada.
El equipo de Diálisis 24h se compone de:
Mercedes Muñoz Becerra: Enfermera del Servicio de Hemodiálisis del Complejo Hospitalario Campus de la Salud Granada.
Ruth Molina Fuillerat: Enfermera del Servicio de Hemodiálisis del Complejo Hospitalario Campus de la Salud Granada.
Manuel Escobar Gómez: es Ingeniero Técnico Informático.
¿Por qué surge Diálisis24h?
El control de la ingesta de líquidos es fundamental para el autocuidado de los pacientes r
enales en programa de diálisis. Sin embargo, la experiencia clínica muestra que, ese es el aspecto del tratamiento donde se produce mayor grado de incumplimiento, debido al desconocimiento y manejo insuficiente de su balance hídrico, pues no solo incluye el agua y demás líquidos que toma, sino también el contenido hídrico de muchos alimentos sólidos que, en ocasiones, puede llegar a ser el 30% de la ingesta hídrica global. “Traigo 4 Kg y no he bebido más que dos vasos de agua”, es una de las frases que más oímos en nuestras salas de diálisis cargada de un alto grado de ansiedad.
Diálisis 24h surge como respuesta a esas carencias, teníamos que hacer algo que pudiera hacerles su día a día más fácil
Nos dimos cuenta de que la educación sanitaria que se da en el día a día no era suficiente, y que los pacientes, dadas las características de su enfermedad y de la importancia que la dieta y el control de líquidos tienen en su autocuidado, precisaban de un soporte eficaz, que garantizara la continuidad de cuidados más allá del ámbito hospitalario, en su día a día, las 24h. Así surgió la idea de crear una app móvil, teniendo en cuenta que la mayoría de la población dispone de smartphones y se maneja bien con ellos. Queríamos que llevaran a su enfermera en el bolsillo. De una manera amena, fiable y accesible. ¿
Gracias a la dotación económica recibida por el primer premio en Gestión Hospitalaria de los premios Hinnovar Ed 2014 de Novartis, en Abril de 2015 la app estaba disponible en los markets para su descarga, con una muy buena acogida por parte de pacientes, profesionales y cuidadores. En la página web tienen disponibles los links de descarga.
¿Es esencial contar con la figura del paciente para su creación?
Hacer una aplicación para pacientes, sin los pacientes, sería un contrasentido. Los
pacientes, los cuidadores y sus familiares son los principales expertos sobre la enfermedad
que padecen. Por esta razón, están perfectamente capacitados para participar activamente
en el desarrollo y contenido de las apps con conocimiento de causa y aportar más
valor. Dejar que los pacientes y sus familiares nos ayuden, escucharlos y formar equipo, eso
es lo que hicimos nosotros. Los pacientes pasaron de ser un elemento pasivo a ser activos,
a querer saber más sobre su enfermedad, e involucrarse. Se han sentido escuchados,
valorados e identificados, logrando una motivación extra para avanzar en gestionar mejor su
salud. Han vivido este proyecto Diálisis 24h muy de cerca y prácticamente lo han hecho suyo desde primera hora.
¿Cómo ayuda a los pacientes a gestionar su enfermedad?
Con el uso de Diálisis 24h logramos motivar al paciente para que sea capaz de gestionar y participar activamente en su propia salud. Ofreciendo a los pacientes un mayor control sobre su propia salud y bienestar.
Permite gestionar su balance hídrico diario, gracias a la calculadora hídrica, en ella puede llevar un control diario de la ingesta hídrica de líquidos y alimentos sólidos y pérdidas de líquidos con lo que puede calcular y revisar su balance hídrico, así como llevar el control de peso en sus sesiones de diálisis.
Contiene un catálogo con más de 600 alimentos donde puede consultar las cantidades de agua, sodio, fósforo y potasio que va a ingerir en función de la cantidad. Esto le es muy útil como ayuda a la hora de conocer qué alimentos puede tomar y cuáles evitar. Como estímulo para mantener el tratamiento dietètico, hemos personalizado las raciones, dotando al paciente de la mejor herramienta para que aprenda a comer de todo, concienciando de la importancia de mantener una alimentación saludable atendiendo a la cantidad y/o ración.
Innovamos haciendo uso de la gamificación, también llamada ludificación, y el empoderamiento como modos de aprendizaje y adquisición de nuevas rutinas. Aprender jugando. La aplicación contiene un juego de salud donde se puede jugar en solitario o contra personas de todo el mundo en tiempo real a la vez que aprenden sobre los alimentos y consejos de salud.
Consejos de Salud: Toda la información necesaria y actualizada para el cuidado del paciente renal crónico, tanto para pacientes, cuidadores responsables de sus autocuidados y profesionales que disponen de una herramienta didáctica más para su tarea educativa.
¿Qué ventajas aporta esta aplicación a los pacientes y a los profesionales qué realizan el seguimiento de estos enfermos?
Las principales ventajas que ofrece Diálisis 24h son:
- Ofrecer a los pacientes un mayor control sobre su propia salud y bienestar
- Aprender a comer, queremos concienciar al paciente renal que se puede comer de todo atendiendo a la cantidad y/o ración, personalizando las raciones. Apostamos por más y mejor EDUCACIÓN y menos PROHIBIR.
- Accesibilidad rápida, fácil, fiable y gratuita las 24h con toda la información sobre el control de su enfermedad.
- Control y manejo de su balance hídrico a mano.
- Mejora la comunicación entre el paciente y el profesional de salud, propiciando una interacción nueva, donde al llegar a las sesiones de diálisis pueden enseñar el balance hídrico a su nefrólogo y enfermera, y explicar sus dudas y consensuar la gestión de su cuidado.
¿Cómo ha sido recibida entre la comunidad médica?
Los nefrólogos de generaciones más jóvenes, que están más familiarizados con el uso de la tecnología, están prescribiendo y recomendando el uso de la app, como complemento ideal para la información y tratamiento que dan a diario. Para el resto de facultativos más reticentes por desconocimiento se están impartiendo talleres didácticos junto con pacientes, cuidadoras y resto de profesionales del servicio para familiarizarlos con el uso de la app. También nos han llegado pacientes de nueva incorporación en programa de diálisis donde ya tenían instalada Diálisis 24h en el móvil recomendada por nutricionistas clínicos.
Diálisis 24h tiene los dos avales científicos más importantes de Nefrología del país, S.E.N y S.E.D.E.N, estos dos avales nos son de gran ayuda para animar al resto de profesionales que se muestran aún incrédulos o desconocen del poder de estas nuevas herramientas didácticas como nuevos estímulos de aprendizaje para los pacientes, cuidadores y profesionales. Los pacientes demandan nuevas formas de aprendizaje para la adquisición de rutinas y tratamientos, nosotros hemos querido aportar un aire nuevo, atractivo y lúdico a la educación renal, creando Diálisis 24h.
Al día de hoy, ¿se sienten satisfechos con los resultados de la aplicación, funciona según lo que esperaban?
Mucho, y recompensados de saber que todo el esfuerzo que nos ha llevado ha merecido la pena, hemos contribuido aportando valor a la salud de los pacientes renales con una aplicación móvil innovadora. Apoyando, Educando, Motivando, Jugando, Aprendiendo, Divirtiendo, Concienciando, Adhiriendo, Cuidando, Estimulando, Empoderando… al paciente renal crónico, facilitando no sólo el autocuidado e implicación en su tratamiento sino también acercándolo y familiarizándolo con el uso de herramientas innovadoras, potenciando la interacción con las aplicaciones de salud.
Consideramos que las app de salud complementan la educación sanitaria y juegan un papel muy importante en el logro de un paciente sabio, conocedor de su enfermedad y su proceso, un paciente que pasa de ser pasivo a activo en su enfermedad, punto importantísimo en el caso de las enfermedades crónicas, donde este cambio es necesario para mejorar su salud y su calidad de vida, disminuir su ansiedad y adaptar la enfermedad a su vida diaria, en un entorno seguro, ya que la información de una app de salud es totalmente fiable, de mano de profesionales expertos.
Reconocimientos y premios otorgados a Diálisis 24h: 1º Premio Hinnovar de Novartis, ed 2014 Categoría Gestión Hospitalaria, Accésit Premio Profesor Barea 2015: Efecto de una herramienta de apoyo y soporte sobre la adherencia al tratamiento, ansiedad y calidad de vida de los pacientes en diálisis, Premio por la Fundación IsysCore, nombrada diálisis 24h como la segunda app mejor de España, Bandera de Andalucía 2015 por el compromiso, dedicación y entrega como enfermera en la app Diálisis 24h y recientemente Accésit Premio Albert Jovell 2016 a Diálisis 24h app por “Mejor iniciativa que mejore los resultados en salud de los paciente, desarrollada por profesionales sanitarios, a título individual o en equipo”.
En Junio Diálisis 24h ha sido seleccionada como ejemplo local de cocreación junto a pacientes renales dentro del proyecto europeo SPARK de Horizonte 2020.
¿La Enfermería es consciente del poder que tiene el universo digital para la profesión?
Poco a poco va conociendo y familiarizándose con el poder y valor que puede aportar la salud digital para incorporarla en nuestro día a día. Conceptos como el de la mSalud y eSalud están ya presentes en nuestras consultas médicas y de enfermería, en la relación del día a día con nuestros pacientes. Debemos estar presentes en todos los canales donde el paciente esté y reclame. Espero que después de estas jornadas más compañeros se sumen y conecten con el mundo salud 2.0 muy válido y complementario a la asistencia que damos, que se motiven. Es cuestión de actitud e inquietud. Espero que nuestra experiencia sirva de estímulo para el resto de compañeros, dónde enfermería también está, se implica y dá un paso más allá y se visibiliza en el mundo de la salud digital con Cuidados innovadores que unan la ciencia, la tecnología y el arte de Enfermería.
