El síndrome del «cuidador quemado»

Esto es lo que debo hacer». Es la frase que más suele repetir el cuidador cuando se le plantea esta situación, y que más escucha el neuropsicólogo Víctor Isidro, responsable de formación Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía. «Normalmente realizan los cuidados por lo que llamamos un factor moral. Es decir, siente que es su obligación encargase de una persona que probablemente antes se haya encargado de ella o él», señala este especialista. Y a su juicio, el perfil de ese cuidador suele responder, casi siempre, al mismo patrón: Mujer de mediana edad, que suele ser la hija o nuera de la persona enferma, sin un trabajo remunerado, y que convive con el paciente. «Suele ser un único cuidador. Es raro que la familia se organice como un equipo para cuidar al enfermo», remarca Laura Fernández, directora del Centro Alzheimer Fundación Reina Sofia.

Alimentar, bañar, asear, gestionar el dinero y las tareas domésticas… La situación, ya de por sí muy difícil, suele complicarse, además, con la progresión de la enfermedad, casi siempre degenerativa y sin vuelta atrás. «En muchas ocasiones – explica Puerto Gómez, vicepresidenta de la Sociedad Española de Gerontología (SEGG)-, las necesidades de cuidados unen a la familia, pero otras muchas es causa de conflicto familiar por falta de consenso en relación a la designación de cuidador oficial y secundarios». «Cuidar precisa de una planificación y organización familiar que no siempre es posible por falta de tiempo, implicación, disposición, formación, la situación individual del enfermo, familia, edad del cuidador… por lo que muchas veces es inevitable que se produzcan situaciones difíciles y de sobrecarga del cuidador principal».

Las señales de alarma

Es entonces cuando llega el síndrome del «cuidador quemado». Esto hace referencia a un conjunto de síntomas que aparecen en las personas encargadas del cuidado de una persona dependiente a medio-largo plazo. Se caracteriza, prosigue Isidro, «por un profundo y constante desgaste físico y fatiga emocional, como consecuencia de la lucha diaria contra la enfermedad de un ser querido, y supone un estado de estrés crónico que permanece constante a lo largo del tiempo». ¿Cómo se manifiesta? «La primera señal de alarma y sobrecarga del cuidador se produce cuando se vive el cuidado como un deber», advierte Puerto. A partir de ahí, el cuidador puede llegar a sufrir lesiones físicas, señala la directora del Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía, o mentales. «Estos aparecen en forma de sentimientos y actitudes que incluyen el rechazo al enfermo. desmotivación, angustia, tristeza, agotamiento e irritabilidad», especifica Isidro. «Son frecuentes las sensaciones de despersonalización del cuidador. Tanto tiempo y atención dedica al enfermo, que cada vez dedica menos tiempo a sí mismo, abadonando su cuidado personal, gustos y aficiones», añade. El aislamiento es otro de los factores claves que inciden en el problema. El cuidador dedica el 100% de su tiempo a estar con el enfermo que, en fases iniciales sí que es una relación social para él, pero que según va avanzando la enfermedad cada vez la relación y la comunicación es menor, con lo que los sentimientos de soledad del cuidador aumentan.

Para mejorar esta situación lo más importante, señala Fernández, es muy importante que la persona sea consciente de que necesita ayuda. «Debe concienciarse de que ocuparse de sí mismo y dedicarse un tiempo al día no significa que descuide al enfermo, sino que va a permitir que los ciudados sean más eficaces». No debe marcarse, según esta especialista, objetivos inalcanzables con respecto al enfermo, ni olvidar que es una enfermedad crónica. Ella aconseja «poner límites al enfermo, no cediendo a sus demandas, y dejarle realizar las actividades que pueda, para tratar de mantener en el tiempo sus capacidades, aunque lo haga más despacio, o peor». Los cuidadores deben, por tanto, aprender a cuidarse a sí mismos. «Deben conectarse con el mundo que les rodea, y pedir ayuda para disponer de tiempos de descanso y tener su propia vida. Yo sugiero que busquen momentos para hacer ejercicio, salir, estar con otras personas… O incluso que busquen momentos, aunque sean pocos, de disfrute con la persona a la que se cuida», concuye Pura Díaz-Veiga. «Los cuidadores que se cuidan se harán cargo de una manera más positiva de la otra persona», concluye. asociadas a este trabajo». Por el contrario, el que preste cuidados en solitario, sin dedicar atención a la propia salud y bienestar, tendrá efectos negativos también en su bienestar que se reflejarán asimismo en las personas cuidadas».

Desde la positividad

Para comenzar a ver la situación con positividad, propone este neuropsicólogo, debemos aprender a neutralizar los pensamientos negativos y obsesiones recurrentes a lo largo del día, intentando parar literalmente nuestro pensamiento cuando surja la tendencia de maximizar lo negativo. «Debemos de trabajar la redirección de nuestra atención de estimulos desagradables o situaciones conflictivas, a los que lo son menos. La flexibilidad y el cambi de un día a otro nos permitirán descubrir mayor abanico de posibilidades en lo que al cuidado del enfermo se refiere». También, sugiere Isidro, «cuando estemos con otras personas en las que confiemos debemos de expresar libremente nuestros sentimientos, temores, ilusiones, frustaciones y deseos, comprendiendo que nosotros también necesitamos de un cuidado y una atención por nuestros seres queridos».