Carta a mi hijo con discapacidad: el valor del esfuerzo, independientemente del resultado

Ver la vida de mi hijo, sin duda complicada, y su reacción ante ella me ayuda a no comparar y a no quejarme. Las soluciones aparecen con el tiempo, por lo que no debemos desanimarnos ni arrojar la toalla a las primeras de cambio

Querido Alvarete,

Como sabes, por Nochebuena tenemos la costumbre de juntarnos con toda la familia directa. Cuando yo era pequeño, las hermanas de tu abuelo, junto con sus maridos e hijos, venían a casa y lo celebrábamos todos juntos. Recuerdo un año que me alejé del bullicio y me senté en la mesa del comedor, estaba yo solo delante de la bandeja de turrones y polvorones. Era ya muy tarde y reposé la cabeza en la mesa, pues la noche había sido larga y tenía ganas de irme a la cama. En ese instante, apareció mi tío Fernando con un paquete envuelto que era más grande de lo habitual para aquella noche, lo llevaba escondido detrás de su espalda, pero se vislumbraba claramente. Era un regalo para mí.

Abrí el regalo rápidamente y me encontré con el Cluedo. Me quedé mirándolo fijamente y moviendo la caja de todas las formas posibles para examinar cada recoveco e intentar hacerme una idea sobre la temática de aquel juego de mesa. Mi tío se quitó la chaqueta, se remangó y se sentó a mi lado. Cogió el Cluedo, lo abrió y empezó a colocarlo mientras me explicaba en qué consistía y me daba consejos para ganar a su juego favorito.

Es complicado entender el motivo de las cosas, por qué suceden y por qué a unos sí y a otros no. Gastamos mucha energía y tiempo tratando de encontrar una explicación sin darnos cuenta de que conocerla no va a cambiar la realidad. Personalmente, creo que todo lo que nos sucede tiene un sentido, aunque nos cueste verlo, pero con el tiempo veremos que las piezas van encajando como un puzle, como si todo fuera fruto de un plan superior del que somos meros partícipes. Otra cosa es que nos guste más o menos el puzle.

Todos necesitamos entender los motivos y por eso los buscamos desesperadamente, pero, a veces, es mejor obviarlos, dejarse llevar por la corriente que marca la marea de nuestra existencia, confiando que nos llevará a buen puerto o, al menos, al que nos corresponda. Sea justo o injusto, no debemos perder el tiempo apenándonos por ello, ya que no cambiará nada salvo nuestro estado anímico. Lo que debemos hacer es pelear por mejorarlo sin albergar resentimiento en nuestro corazón.

Ver tu vida, sin duda complicada, y tu reacción ante ella me ayuda a no comparar y a no quejarme, porque mis problemas son peccata minuta en comparación. He de reconocerte que en momentos como el actual me cuesta mucho dar prioridad a mi corazón, puesto que mi cabeza, siempre más racional, tiende a centrarse en lo malo y a no ver salida a nuestra situación. El corazón, sin embargo, no atiende a razones, vive de sentimientos y son estos los que me dicen que he de disfrutar de los momentos buenos a tu lado, convirtiendo los malos en aprendizajes que, lejos de debilitarme, me hacen más fuerte y de esta manera el veneno que debía matarme se convierte en mi salvación.

Las soluciones aparecen con el tiempo, no suelen estar visibles al principio del camino, por lo que no debemos desanimarnos ni arrojar la toalla a las primeras de cambio. Hay que tener fe en que los obstáculos del camino nos servirán de aprendizaje y, fruto de este, acabarán apareciendo las soluciones. Creo firmemente en ello debido a nuestra experiencia. Nos hemos introducido en muchos senderos que aparentemente no tenían salida y parecíamos abocados a la desesperación, pero en el instante en que la frondosidad del camino iba a engullirnos siempre apareció un nuevo camino alternativo. Miro atrás y veo el principio de nuestro camino juntos, todo parecían cuestas y nubarrones, la mente nos pedía tirar la toalla, parecía la decisión más sensata, pero ahora, que sigo viendo el camino tortuoso, miro atrás y recuerdo los momentos vividos juntos y no los cambiaría por nada. Veo risas, alegrías, pequeños logros y, sobre todo, mucho amor del bueno.

El futuro no está escrito, nadie lo conoce, por lo que no lo demos por hecho antes de vivirlo y lucharlo. Decía Winston Churchill que él era optimista, que no le parecía útil ser otra cosa. Y no le faltaba razón. Ser optimista tiene el mismo efecto en nosotros que sonreír, nos llena de vitalidad, nos reduce el estrés y nos ayuda a afrontar la vida con otro talante. Debemos llenarnos de optimismo para afrontar el futuro, solo así seremos capaces de transformar las dificultades en oportunidades.

Una vez leí una frase de la madre Teresa de Calcuta que me llenó. Decía que la mayor enfermedad de hoy en día no es la lepra ni la tuberculosis, sino más bien el sentirse no querido, no cuidado y abandonado por todos. La frase me impactó y me ayudó a ver las cosas con otra perspectiva, conocer el poder que cada uno de nosotros, por pequeños que seamos, tenemos en la vida de los demás, pues todos podemos amar y sonreír. También me ayudó a ponerme como objetivo que, por dura que sea tu enfermedad, esta nunca sea la mayor, ya que daré mi vida para que nunca te sientas solo y abandonado, incluso si llegase el momento en que yo falte.

Años más tarde, cuando estaba montando la Fundación Ava y no conseguía al principio muchos candidatos que quisieran unirse aquella aventura, me vino a la mente aquella Nochebuena, aquel cariño con el que me trató mi tío y aquellas lecciones que tantas partidas ganaron por mí. Por lo que decidí llamarlo y preguntarle si quería unirse a esta aventura, porque realmente era una aventura, y me dijo “sí” sin dudar un instante y con la convicción del que sabe que puede y debe ayudar. Durante un tiempo, sus consejos guiaron la fundación, aún hoy lo siguen haciendo, ya que las buenas directrices nunca dejan de ser válidas. Hoy la fundación tiene un nuevo patrono en el cielo que, junto a José Antonio —patrono de la fundación también fallecido—, no me cabe duda de que harán piña para que sigamos escalando aquellas cimas que antaño, cuando empezamos, parecían tan lejanas.

Recuerdo una conversación reciente en la que le decía que no sabía si valía la pena tanto esfuerzo, tantas horas de dedicación… y cómo no me dejó terminar, pues me agarró de los hombros, me miró y me dijo que no podía pensar así, me transmitió el valor del esfuerzo, independientemente del resultado, y de la confianza en el futuro. Mi gran amigo Cicerón dijo que la vida de los muertos perdura en la memoria de los vivos, por lo que descuida, tío Fernando, que aún te queda mucha vida.

Te quiero.