Pasar por un cáncer de mama va más allá de la quimioterapia y el pelo que se cae. No todo se ve. Cuando reciben el diagnóstico, las mujeres se llenan de preguntas que nadie responde. Desde el inicio de la enfermedad, se sienten solas. La sociedad se empeña en convertirlas en «guerreras» y «campeonas», pero nadie les pregunta lo que de verdad importa: cómo se sienten, cómo quieren ser cuidadas. Con el objetivo de hacer visible lo invisible, ve la luz en Granada la primera Guía Colectiva de Experiencias sobre Cáncer de Mama.

«Lo que vas a leer en estas páginas no es una historia cualquiera. Ha sido, es y seguirá siendo tu historia, nuestra historia», arranca el libreto. Pensado para personas que acaban de recibir un diagnóstico de cáncer de mama y se sienten desorientadas, ofrece «un poco de certidumbre, calor y compañía en un momento difícil». Quienes lo han escrito saben lo que se siente. Son pacientes que han pasado o están pasando por la misma situación, familiares, investigadoras y profesionales.

Hace unos días, algunas de ellas se reunieron en Plaza Gracia, en Granada capital, para dar el visto bueno a la copia de prueba, recién llegada de la imprenta, y no dejar flecos sueltos de cara a la presentación oficial, prevista para el pasado 27 de octubre en la Casa de Mariana Pineda. IDEAL las acompañó aquella tarde en la que, en pie, en círculo, recordaron cómo empezó todo, allá por noviembre de 2024. «Soy una paciente de cáncer de mama, soy investigadora y he tenido una idea. Quiero hacer un proyecto que revele, que haga visible, cosas que nunca se hablan sobre nuestra experiencia».

Con esas palabras se presentó Victoria Fernández a Amama, la asociación que ha denunciado los fallos en el cribado de cáncer de mama en Andalucía. Pero esta vez no se trata de la crisis sanitaria, sino de que a esta investigadora de la Universidad de Granada, experta en antropología y estudios de género, se le había encendido la bombilla. Fue al pantano de Cubillas y le planteó lo mismo a Remama, y después, a Proyecto Mariposa. Cada vez se sumaba más gente.

Transformar el sufrimiento

Empezó así un viaje en el que no han faltado sentimientos encontrados. Dos talleres conversacionales sirvieron para poner el foco en los verdaderos deseos, miedos, dificultades e incógnitas de quienes padecen esta enfermedad, pero un encuentro en el pantano de Cubillas, donde remaron juntas, fue el punto de inflexión. Juntarse a propósito para hablar de algo que da tanto miedo es un reto que superaron juntas. Su compromiso se reforzó: transformarían todo su sufrimiento en una herramienta que esperan que pronto esté disponible en todas las consultas de oncología.

En la reunión en Plaza Gracia, Elena Álvarez, paciente de cáncer de mama, resumió con firmeza qué se puede encontrar entre sus páginas: «Lo que nos hubiese gustado que nos contaran cuando nos dieron el diagnóstico». Así de claro. «Te dicen: ¡Lucha, que te vas a curar!, pero nadie te cuenta que tu cuerpo va a cambiar, y la sexualidad, o que el deporte es bueno. De pronto, tienes que lidiar con un mundo desconocido y estás muy perdida», aseveró.

Además de ayudar a entender el diagnóstico, este libreto explica los distintos tipos de cáncer, así como las pruebas que se hacen, y da a conocer las opciones de tratamiento. «Yo lo he preguntado todo. Iba con mi libreta a todas las consultas, pero tener toda la información no puede depender del profesional que toque», apuntó una mujer. «Pues yo, que tengo reservorio, me enteré un año y medio después de que tenía que limpiarlo cada dos meses. Nadie me dijo cómo ni dónde ni nada», espetó otra. Hay tantas realidades como pacientes.

En el proceso, casi todas dicen no reconocerse, no querer tocar sus cuerpos, sentirse agotadas y no saber cómo hacérselo entender al mundo. A la familia, a los amigos, a los compañeros de trabajo… Los tratamientos provocan cansancio generalizado;la memoria falla; se pierde fuerza;los huesos duelen, y pueden aparecen linfedemas y lipedemas. Pero nada de eso parece percibirse cuando, «después de una sesión de quimioterapia, más de una llega a casa y tiene que hacer la comida o poner la lavadora porque si no nadie lo hace». O cuando el pelo vuelve a crecer y «entonces todos creen que ya estás bien y te dicen lo guapa que estás, pero sigues en tratamiento a largo plazo».

Secuelas que se olvidan

La Guía Colectiva de Experiencias sobre Cáncer de Mama abrirá ojos, sobre todo, en el entorno, que no siempre sabe gestionar la situación. «Lo primero que pensé al ver esto fue: lo tienen que leer mi hijo y mi marido y entonces van a entender más de cuatro cosas», admitió Yolanda Ramírez. Mientras algunas personas no pueden ni pronunciar la palabra ‘cáncer’, otras necesitan hablar sobre ello todo el tiempo. Hacen lo que pueden –o lo que saben– para acompañar, pero deben ser conscientes de que hay secuelas a nivel emocional psicosocial que años después del diagnóstico se olvidan, pero siguen ahí.

Además, «volver al trabajo tras el cáncer es un caos». Según otra paciente, María Porras, «si no eres fija, no renuevan tu contrato, y si lo eres, lo normal es perder la plaza». «Ya puedes haber estado veinte años trabajando que si tu puesto no se puede adaptar te quedas sin él. Nadie habla de cómo afecta esto a la salud mental», insistió la mujer. A estas alturas, todas seguían en pie, en círculo, escuchándose y compartiendo. Victoria Fernández, la impulsora, llegó así a la conclusión –una vez más– de que «no es fácil decir cómo queremos ser cuidadas. La gente se vuelve muy paternalista».

«No somos campeonas, no somos guerreras. Somos mujeres pasando por una enfermedad que te acompaña toda la vida y necesitamos que el mundo lo entienda para que las cosas cambien», sentenció la investigadora de la UGR. Hace ya un año que empezó a trabajar en este libreto que ha decidido dedicar a Hanna, granadina fallecida a principios de este 2025 por cáncer de mama. Tenía 58 años. Fue la primera persona con la que habló cuando contactó con Remama. «Yo estaba muy insegura con empezar esto y ella me ayudó muchísimo, fue un impulso», asegura. «Hanna era una fuerza de la naturaleza. Estamos acabando lo que ella inició».

Sara Bárcena Hernández

FOTO: Algunas de las mujeres que han hecho posible la guía colectiva de experiencias sobre cáncer de mama

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