«Es importante tener en mente e identificar las barreras que se pueden encontrar a lo largo de su vida: educación, inserción laboral, acceso a la vivienda, problemas de salud», señalan los expertos

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Carmen Barreiro

 

«El primer año de vida de Josep pasó muy rápidamente. Todo iba según lo previsto. Nuestra familia era como un trasatlántico que avanzaba implacable y decidido hacia la vida soñada, sin que nadie pudiese detenerlo. A pesar de esa aparente perfección, mi marido y yo empezamos a observar cosas curiosas en el comportamiento de nuestro hijo. Sin decirnos nada, comparábamos su evolución con la su hermana y veíamos que había diferencias. Al año y medio más gente ya se daba cuenta de que era un niño muy distinto al resto, pero a nosotros nos reconfortaba pensar que su comportamiento se explicaba por las características propias de su personalidad.

Josep era un niño reservado, por eso no hablaba; tranquilo, por eso podía estar mucho rato en la cama sin decir nada; de ideas fijas y meticuloso, por eso se entretenía con cualquier objeto durante horas… Todos nos aferrábamos a los tópicos en una especie de defensa mental para evitar enfrentarnos a unos indicios que nos desviarían del rumbo que llevaba nuestro barco», se sincera Gemma Vilanova en el libro ‘El hijo inesperado’ (Ed. Arpa), una crónica de los diez primeros años de vida de Josep, diagnosticado con un trastorno del espectro autista (TEA).

Cuando Gemma y su marido pusieron nombre a lo que tenía su hijo, «un niño singular, único y diferente más allá de las etiquetas y que se sale de lo que es considerado normal», se abrió ante ellos «el abismo que supone enfrentarse a un futuro lleno de incertidumbres». Porque cuando se habla de autismo, un trastorno neurológico que afecta a la comunicación, la interacción social y el comportamiento de una persona y que hoy celebra el día mundial sobre su concienciación, casi siempre pensamos en niños, pero no es una condición exclusiva de la infancia.

«Los críos con trastornos del espectro autista no se convierten en adultos neurotípicos por más que sus padres y educadores se esfuercen por hacer un buen trabajo. Esta idea no solo es errónea y dolorosa para todos los miembros de la familia, sino que además es peligrosa, porque puede arrastrar a sus padres a un camino de expectativas imposibles en lugar de aceptar a su hijo como el ser maravilloso que realmente es con todos sus valores y fortalezas. Estos niños crecen y se convierten a veces en adolescentes y adultos aislados, estigmatizados y con menos servicios de los que necesitan», lamenta el neurobiólogo José Ramón Alonso, catedrático de Biología Celular de la Universidad de Salamanca.

Los primeros síntomas de este trastorno, que afecta a uno de cada cien nacidos y es cuatro veces más frecuente en niños que en niñas, «suelen evidenciarse a una edad temprana del desarrollo, en torno a los 2 años, aunque muchos padres no reconocen estas particularidades hasta que el crío no empiezan a hablar a la edad habitual, por lo que el diagnóstico se suele retrasar hasta después de los 3 años», precisan en Deusto Salud.

En este sentido, «la detección temprana es crucial para poder proporcionar a los niños y sus familias el apoyo y tratamiento necesarios. De hecho, cuanto antes se identifique, mayores son las posibilidades de mejorar el desarrollo y la calidad de vida del niño. Además, también permite a las familias prepararse para el futuro, obtener recursos y apoyo y fomentar una mejor comprensión y aceptación del autismo», coinciden los expertos.

El futuro de estos niños es uno de los aspectos que más preocupa a sus padres. «El TEA acompaña a la persona a lo largo de su vida y va a seguir estando presente en la edad adulta. Puede mejorar con terapias y tratamientos, pero no desaparece. Hablemos de adultos con autismo y usemos los términos apropiados. No son chicos, ni chavales. Son adultos y el lenguaje no debe infantilizarlos. Una persona con TEA tiene necesidades económicas, sociales y afectivas al igual que el resto de personas de su edad. Aunque es verdad que se trata de un colectivo muy heterogéneo, es importante tener en mente e identificar las barreras que se pueden encontrar a lo largo de su vida: educación, inserción laboral, acceso a la vivienda, problemas de salud», plantea Ana Sanz, directora de la Fundación ConecTEA.

Insisten en que «no se trata de la inclusión porque sí. La sociedad tiende a un modelo para todos igual y tiene que ser capaz de ser flexible y ajustarse a las necesidades de cada uno. En el caso de la educación, por ejemplo, los apoyos y recursos que necesitan las personas autistas deben ser continuos e intensificarse en las etapas primordiales».

Antes de los 12 meses

«No suele dirigir la mirada hacia otros, ausencia de sonrisa social, no le interesan los juegos simples como el ‘cucu-tras’, falta de ansiedad ante extraños, no muestra anticipación cuando va a ser cogido (sobre los 9 meses)…», enumera la pediatra Lucía Galán, aunque advierte que a esta edad se debe ser cauto con el diagnóstico, puesto que el desarrollo de los niños menores de 1 año es tan variable que no puede valorarse correctamente.

Entre los 12 y los 18 meses

«Escaso contacto ocular, no mira hacia donde le señalan, no responde a su nombre, ausencia de balbuceo en su ‘conversación’, no señala, no muestra objetos…», añade la autora de ‘El Gran Libro de Lucía, mi pediatra’ (editorial Planeta).

Entre los 18 y los 24 meses

Esta es una etapa clave, de ahí que los pediatras hagan muchas preguntas a los padres sobre el comportamiento del niño. A esta edad presentan dificultades para seguir la mirada del adulto, no responde cuando le llaman, no imita gestos como aplaudir o hacer muecas, no comprende frases sencillas, deja incluso de usar palabras que usaba antes (regresión en el lenguaje), no juega con juegos simbólicos, como la cocinita, por ejemplo.

A partir de los 2 años

Explica la doctora Galán que a medida que se hacen mayores, los niños con TEA se aíslan y muestran déficits en tres áreas.

Alteraciones en la comunicación: muestra un retraso del lenguaje, tiene una entonación extraña y repite las mismas palabras. Tampoco intenta hacerse entender y habla de sí mismo en segunda o tercera persona. No pide lo que quiere, lo intenta conseguir por sí mismo.

Alteraciones sociales: no muestra interés por otros. Le cuesta imitar e interpretar la alegría o la tristeza y suele preferir jugar solo.

Alteraciones de la conducta: no tolera bien los cambios que alteran su rutina, por eso prefiere los juegos repetitivos (encender y apagar luces, poner juguetes en fila…). Tiene dificultades con la comida y es muy sensible a los sonidos, al tacto y a determinadas texturas. Hace movimientos repetitivos, por ejemplo, con las manos, los pies o la cabeza.

Carmen Barreiro

https://www.ideal.es/vivir/salud/futuro-espera-hijo-autista-20230402002146-ntrc.html