Enfermas de párkinson piden que se respeten sus tiempos y desterrar estigmas

Inés Rodríguez pide paciencia a la hora de realizar tareas cotidianas como hacer la compra. Cuando pone los productos sobre la cinta transportadora se siente observada, no puede hacerlo más rápido. A Emilia Toste le sienta muy mal que la interrumpan al hablar. A veces se atasca y no se respeta su turno. Ambas son enfermas de párkinson y viven en la “sociedad de las prisas”, incompatible para las personas afectadas por una enfermedad que, pese a afectar a más de 160.000 personas en nuestro país y ser la segunda afección neurodegenerativa con mayor incidencia, solo por detrás del alzhéimer, está plagada de clichés, estigma y desconocimiento. Este martes, día mundial de esta enfermedad, desde la Federación Española de Párkinson (FEP), entonan un lema: “Dame mi tiempo. Por unas relaciones sociales que respeten los tiempos de las personas con párkinson”.

Para empezar, los síntomas que se asocian a ella difuminan la realidad. Si bien es cierto que las dificultades motóricas como el temblor en las manos es uno de ellos, y, aunque el más conocido, no es ni mucho menos el único. El párkinson provoca también síntomas no motores. De hecho, los primeros son depresión, pérdida de olfato, estreñimiento o alteraciones del sueño, según la guía para pacientes Keep It On. Y, además, y tal y como explican desde la FEP, lo que muchas personas desconocen son las fluctuaciones en los síntomas que las personas enfermas pueden experimentar a lo largo de un mismo día según va pasando el efecto de la medicación. Cambios “imprevisibles” que limitan e impactan en las relaciones sociales como los bloqueos de la marcha, la lentitud de movimientos, la falta de equilibrio al caminar, la rigidez facial o la alteración de la voz. “Si se manifiestan cuando las personas con párkinson están en espacios públicos o eventos sociales, les sitúan en una posición vulnerable ante las miradas, gestos y actitudes de una sociedad que desconoce la verdadera complejidad de esta enfermedad”, aseguran.

“El conocimiento de los síntomas aplacaría mucho ese estigma. Por ejemplo, que las personas entiendan que la falta de equilibrio no es porque estemos ebrios“

Andrés Álvarez, presidente de la FEP y afectado de párkinson, confirma que el estigma pesa mucho y este tiene que ver con la falta de información. “Por ello, el conocimiento de los síntomas, sobre todo de la sintomatología motora, que es la más evidente, aplacaría mucho ese estigma. Por ejemplo, que las personas entiendan que la falta de equilibrio no es porque estemos ebrios o que las personas afectadas no tenemos ningún control sobre los síntomas, ni sobre algunos de nuestros impulsos”, explica Álvarez.

Párkinson más allá de la vejez

Por otro lado, y pese a que un alto porcentaje de personas diagnosticadas son mayores de 60 años, según los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) el 15% de los casos se dan en personas menores de 50 años, en lo que se conoce como párkinson de inicio joven. Y los casos de Inés Rodríguez y Emilia Toste vienen a poner esto sobre la mesa. Toste cuenta que un neurólogo se mostró incrédulo ante su enfermedad sólo por su apariencia.

“A mí me diagnosticaron con 50 años en junio de 2020. Yo llevaba unos cuantos años con problemas articulares. Luego aparecieron problemas en el habla, se me trababa la lengua cuando tenía que pronunciar varias consonantes seguidas”, explica Toste, quien asegura que a esto se añadieron problemas a la hora de escribir, algunas caídas y pérdida de psicomotricidad fina con la mano derecha. “Estuve cuatro años siendo derivada al traumatólogo y de ahí a rehabilitación”, relata quien finalmente tuvo que entrar en contacto con un neurólogo privado durante el confinamiento, ante la ausencia de atención presencial en la pública. A estos síntomas le añade la depresión, con una baja laboral de cinco meses incluida. “Tenía cansancio continuo, sueño pero problemas para conciliarlo”.

“Yo no puedo hacer las cosas tan rápido como otra persona, pero, con calma, me empeño y lo hago”

Con el diagnóstico en la mano llegó el tratamiento farmacológico. Pero Toste asegura que cuando comenzó a mejorar fue cuando entró en contacto con otras personas enfermas, a través de la Asociación de Párkinson de Tenerife, donde acude a terapias semanales de psicología, logopedia y fisioterapia. “Yo me negaba a ir porque pensaba que me iba a encontrar un perfil determinado de enfermos. Pero fue mi salvación”, resume quien asegura que ha mejorado mucho y continúa en su puesto laboral como directiva. “Yo no puedo hacer las cosas tan rápido como otra persona, pero, con calma, me empeño y lo hago”, asegura.

Inés Rodríguez describe que fue ella la que le dijo a la doctora que tenía párkinson. Oriunda de Villanueva de la Serena (Badajoz) con 44 años sufrió un infarto medular, estuvo paralizada de cintura para abajo. Cuatro años después, y mientras seguía yendo a revisiones con el neurólogo, empezó a detectar que algo fallaba. “Yo era auxiliar administrativo y cada vez me costaba más escribir o mover el ratón. Un día caminando mi marido se dio cuenta de que yo no movía los brazos, que iba rígida”, explica. Tras investigar por su cuenta el diagnóstico que encontró era claro: párkinson. Al acudir a una revisión se lo comunicó a la neuróloga. Y, pese a la incredulidad que le mostraron de primeras, su intuición se acabó confirmando.

Hoy Rodríguez es la vicepresidenta de la Asociación de Enfermos de Parkinson de Extremadura. En el ámbito laboral ha obtenido una incapacidad permanente. Y, en el ámbito social, denuncia que se siente muy limitada. No puede ir a conciertos por sus fallos en el equilibrio. Tampoco puede viajar. Y a ratos siente desconfianza a su alrededor. “Hay gente que no quiere montarse en el coche cuando conduzco yo, cuando yo sigo conduciendo y nunca he tenido un accidente”, asegura.

Más sanidad especializada

Rodríguez asegura que para tratarse acude hasta una unidad especializada en trastorno de movimiento que está en el Hospital madrileño Ramón y Cajal. En su zona no hay neurólogos especializados. “Cuando llegué a esa unidad especializada estaba que me caía. La médica me dijo que estaba muy mal pautada y me reajusto todo el tratamiento. El párkinson necesita una especialización. Las enfermas agrupamos más de cincuenta síntomas diferentes y a cada una nos funciona una medicación diferente”, explica.

La falta de especialización afecta a muchos de los enfermos, tal y como relata Andrés Álvarez. “No solamente necesitamos más neurólogos y neurólogas, sino que necesitamos más neurólogos y neurólogas especialistas en trastornos del movimiento. Es muy diferente que la persona que te atienda sea una o un neurólogo especialista a una o un neurólogo generalista, porque es tan fácil y tan complejo como que no saben manejar la medicación”, explica el presidente de la FEP para quien también es primordial reducir los tiempos de diagnóstico,  de derivaciones a neurología y entre consultas.

“En Tenerife tenemos dos unidades para el tratamiento de párkinson en dos hospitales. Pero ni yo ni mis compañeros hemos sido derivados a estas unidades”

“Yo cuando conocí a Inés me enteré de su derivación a esa unidad. Yo desconocía su existencia. Me informé y en Tenerife tenemos dos unidades para el tratamiento de párkinson en dos hospitales. Pero ni yo ni mis compañeros hemos sido derivados a estas unidades”, denuncia Emilia Toste, mientras describe el vía crucis por el que han de atravesar las personas afectadas para ser tratadas en la pública: “Primero pedir cita en el médico de familia, que tarda dos semanas, después este hace una interconsulta con el neurólogo, otras dos semanas. A mí y a mis compañeros nos ven en un centro de especialidades una vez al año y cada vez que vamos es un neurólogo diferente. Muy pocos tienen acceso al hospital. Yo me he visto obligada a seguir con mi neurólogo privado pero hay muchos compañeros que no pueden permitírselo económicamente”, denuncia.

Además de la falta de especialización, Rodríguez se queja del precio de los tratamientos de rehabilitación que no cubre la sanidad pública. “Me mandan pilates con fisio y aquí en mi zona son por los menos 50 euros la mensualidad. Y si encuentras, que yo estoy en lista de espera”. Con su pensión de incapacidad debe de pagarse además un psicólogo y un logopeda. Y no le da.

Pero las personas afectadas avisan: estamos ante una enfermedad cercana. “El párkinson es una enfermedad crónica y neurodegenerativa cuya prevalencia se ha duplicado en los últimos 25 año. De hecho, según la Organización Mundial de la Salud, la discapacidad y la mortalidad asociadas a la enfermedad están avanzando más rápido que las de cualquier otro trastorno neurológico”, avisa Álvarez. Por eso, mientras piden su tiempo para estar aseguran que queda poco tiempo para cambiar la tendencia. Y que ponerse las pilas para frenar esta enfermedad es urgente.