La memoria infinita de Joaquín y Joaquina
La pareja sufre la enfermedad en distintos estadios. Él afronta la demencia con el cariño de su mujer, quien custodia los recuerdos compartidos de 50 años de amor
Tres golpes secos sobre la mesa que se repiten con obsesión nerviosa después de una breve pausa. Joaquín (Adra, 1954) observa el infinito con la mirada perdida y sonríe como un niño, preso de un secreto que solo él conoce. Hace cuatro años fue diagnosticado con alzhéimer y su mente viaja ahora a otro lugar. Quizás –ojalá– esté en Roma, en esos veranos pretéritos disfrutados en el barrio de Trastévere con su esposa Joaquina (Iznalloz, 1955).
El alma de Joaquín se enciende con cada visita. Ha olvidado mucho, pero no a la mujer con la que ha compartido más de 50 años de su vida. Su rostro le es familiar. La reconoce y enseña los dientes en carcajada. Incluso repite su nombre cuando las auxiliares de la residencia le preguntan quién es ella. El matrimonio se ha acompañado en todo; en la alegría; la pena; la salud y la «maldita» enfermedad. Joaquina García del Moral también padece alzhéimer. Fue diagnosticada hace una década, mucho antes que su marido. Sin embargo, un tratamiento experimental logró ralentizar la voracidad de la dolencia y en ese camino de lucha que había emprendido en solitario se encontró sin esperarlo (ni quererlo) con Joaquín.
Afortunadamente, el avance inexorable hacia el olvido tiene respiro y tregua. El cariño de la pareja permanece intacto y su memoria compartida la salvaguarda de momento ella. Caricias infinitas, miles de recuerdos y el afecto que le profesan a sus dos hijas y cuatro nietos. Su familia, como buenos albaceas, atesoran también el relato de esos momentos vividos, un legado inmaterial que perdurará y sobrevivirá a sus padres. El amor deja huellas que ni la demencia puede borrar.
Con motivo del Día Mundial del Alzhéimer, IDEAL reúne a la pareja para visibilizar una afección aún muy desconocida que necesita investigación. Se ignoran las causas, pero es una patología neurodegenerativa frecuente con más de 800.000 pacientes en España, de acuerdo con la Sociedad Española de Neurología. Entre esos pacientes, los dos granadinos que cuentan su historia en estas líneas.
«Nos conocimos en Granada. Joaquín estudiaba Biología y yo terminaba el colegio. El novio de una amiga se alojaba en la pensión ‘Guirado’ y Joaquín era su compañero de habitación. Pasamos a dejar unas cosas allí antes de la fiesta de los ‘Quintos’ de Iznalloz y le vi. Nos gustamos y a partir de entonces no nos hemos separado», rememora Joaquina.
El destino, caprichoso, quiso que sus vidas no se alejaran. Joaquina estudió magisterio y logró trabajo de profesora en Motril. A Joaquín lo contrataron en el SAT de Castell de Ferro. Amarraron su futuro a la ciudad costera y se casaron después de diez años de noviazgo. «Él ha sido mi vida. Atento, amable y cariñoso. Yo le decía que era muy empalagoso, pero la verdad es que me encantaba que me regalase flores», dice emocionada. «Vivimos siempre como quisimos. Una pareja atípica para nuestro tiempo», añade.
Tres luchas contra el olvido
Los mejores recuerdos del matrimonio son de sus escapadas. «Nos gusta mucho viajar. Nos compramos una tienda de campaña y echábamos el verano. Hacíamos además intercambios de casa y gracias a eso hemos conocido toda Europa. Somos unos enamorados de Roma. Trastévere, Joaquín y yo», recuerda. «Se nos ha truncado todo por el maldito alzhéimer», resume acongojada.
A Joaquina la enfermedad la ha herido tres veces. Su padre, al que cuidó durante 22 años, sufrió alzhéimer. Después fue su turno. Con 59 años le llegó el diagnóstico. Se le olvidaba el camino a casa, entre otros despistes. Al principio, lo achacaba al cansancio o a su fibromialgia, pero una punción lumbar la sacó de dudas. «Lo afronté bien porque sabía de dónde venía. Empecé a buscar soluciones. Yo me sentía útil y quise seguir trabajando, pero no me lo permitieron. Es importante no apartar a los que padecemos alzhéimer para evitar que nos apaguemos antes de tiempo. No es algo de viejos», reivindica.
Ella es recon ocida a nivel nacional por su defensa de los derechos de este tipo de pacientes
A la semana de su diagnóstico entró en un estudio experimental con aducanumab, un medicamento no exento de controversia pero que a ella le ha servido. «Me dijo Joaquín que iba a ser un conejillo de indias, pero yo no tenía nada que perder. Me tocó la medicación máxima y después de cinco años sigo aquí», señala. «Mi marido, que no tuvo un diagnóstico precoz, no entendió la enfermedad, pero nunca me faltó su apoyo», destaca.
Joaquina es reconocida por su defensa de los pacientes. Es integrante del panel de expertos de personas con Alzhéimer (PEPA), que aboga por el diagnóstico precoz de la enfermedad y la búsqueda de nuevos tratamientos. Pese a todo lo vivido, la última herida, la más honda, que le ha causado el alzhéimer es la que se ha llevado por delante a su compañero de vida.
En casa se dieron cuenta de que Joaquín no gozaba de plena salud porque algunas mañanas sacaba los túper fríos para desayunar. Las plantas y los cultivos que cuidaba con mimo en la vega de Motril se malograron. A Joaquín se le olvidó cómo trabajar la tierra. «Cambió su conducta por completo. Su alzhéimer ha ido cuesta abajo y sin frenos», lamenta.
La activista por los derechos de las personas con alzhéimer ha hecho de tripas corazón. No se instala en la nostalgia. Divulga y conciencia acerca de una dura enfermedad, con sus implacables estadios, desde los primeros olvidos hasta la temible demencia. «Mi vida no tiene nada que ver con lo que ha sido, pero tengo que levantar cabeza como sea», sentencia. Los días que Joaquina no da su voz en convenciones o en el mismísimo Congreso de los Diputados –en busca de un plan útil de cuidados y tratamientos accesibles para los pacientes– hace sus cuadernos de actividades, acude a los talleres, va al cine –su gran pasión– lleva a sus nietos al colegio y visita a Joaquín en la residencia.
FOTO: Joaquina visita a Joaquín en la residencia Domusvi del Serrallo. Pepe Marín Día Mundial del Alzhéimer
https://www.ideal.es/granada/memoria-infinita-joaquin-joaquina-20240921001706-nt.html
