ATARFE: Presentación de la Fundación Martín Álvarez Muelas
El día 9 a las 18h en el Centro Cívico “Almudena Grandes” Isabel Muelas Garrido Presidenta de la Fundación Martín nos espera
Se va a presentar la Fundación Martín Álvarez Muelas, una organización solidaria creada por la familia de Martín, un niño que padeció un tumor cerebral, con el objetivo de impulsar la investigación y apoyar a las familias afectadas. Somos de las primeras ciudades que le damos altavoz a esta familia.
La Fundación está comprometida en mejorar las vidas de los niños que padecen DIPG y de sus familias. Conoce cuáles son nuestros objetivos, campañas más significativas y a todo un equipo dedicado. El DIPG (glioma difuso intrínseco de tronco) es el tumor más frecuente del tronco cerebral en niños, una parte sumamente sensible y vital del ser humano.
Como en la mayoría de tumores del desarrollo, desconocemos por qué estas células malignas invaden difusamente el tronco cerebral de manera específica. Ocurre habitualmente en niños de entre 5 y 10 años. Los síntomas son bastante característicos, consistiendo en alteraciones en el movimiento de la cara, problemas al tragar, al andar y falta de fuerza en brazos o piernas. Estos síntomas habitualmente se instauran en pocas semanas. Desafortunadamente no existe un tratamiento curativo para esta enfermedad.
El caso de Martín: Me llamo Martin y tengo cáncer.
El 20 de octubre del 2022, se paró mi vida, ese mismo día comenzó mi otra forma de vivir, el 20 de octubre me diagnosticaron un cáncer sin cura, sin opción a vivir con tan solo habiendo vivido 8 años. Comenzó mi batalla contra la DESESPERANZA.
Desahuciado por la sanidad comenzó mi batalla por la esperanza, porque dentro de la desesperanza hay mucho por hacer, mucho por lo que luchar, mucho por trabajar.
Así nace mi Fundación, la Fundación Martin Álvarez Muelas, la Fundación de todos aquellos niños y adolescentes que como yo se le para la vida por un cáncer, aquí me tienen listo para apoyar, colaborar, listo para crear ese cambio necesario, cambio social, cambio sanitario, por mi y por los que vendrán.
Yo seguí viviendo, luchando lo hice a través del amor porque solo el amor derrota al horror.
LA MADRE Y LA FAMILIA DE MARTÍN
El 20 de Octubre mi vida y la de toda mi familia se paró, en 24 horas todo cambió.
A mi querido hijo Martin con tan solo 7 años le diagnosticaron un Glioma Difuso de Línea Media con mutación H3KM27. Un cáncer sin cura, sin tratamiento, con una tasa de supervivencia del 1% y cuyos protocolos sanitarios tienen más de 50 años. Salimos del hospital devastados, con tan solo el apoyo del equipo médico paliativo y con un plan de radioterapia y quimioterapia, tratamientos paliativos para él.
Me llamo Isabel y soy la presidenta de la Fundación de mi hijo Martin.
Si tu hijo tiene un cáncer sin cura, sin tratamiento, sin esperanza, ¿Cómo se vive? ¿Cómo se disfruta de un enfermo sin esperanza? ¿Cómo se vive la desesperanza?.
Pues con el alma rota, con el corazón muerto hay que seguir, hay que vivir, hay que acompañar, hay que trabajar, hay que luchar hay que buscar esperanza.
No sabes como hacerlo, no sabes si sabes hacerlo, no encuentras salida, es un laberinto cruel, es una pesadilla horrible.
Hemos vivido la desesperanza, el horror y el miedo mirándoles a la cara, sin embargo mi hijo Martin nos ha enseñado a mirar la vida de forma distinta a mirar el miedo de frente de cara, a vivir la desesperanza.
La Fundación Martín Alvárez Muelas se crea para coger de la mano, ayudar a levantar de la caída, ayudar en el camino del horror hacia la esperanza, estamos firmemente convencidos en nuestra misión que también supondrá llevar a cabo todas las acciones necesarias para generar y crear cambios sanitarios como de concienciación.
Por mi hijo Martín y por los que vendrán.
Diagnosticado del DIPG el 20/10/2022, un niño alegre, empático, feliz, con ganas de vivir, noble, amigo de sus amigos, un guerrero. Cogió sus alas el 10/06/2023.
PROYECTOS DE LA FUNDACIÓN
- Trabajar en colaboración con expertos, para asegurar que la asistencia sanitaria que se recibe siempre es la mejor. Conocer cómo se trabaja en otras CCAA que por el número de incidencias del cáncer tienen más experiencia.
- Desarrollar programas docentes que recojan acciones de formación y/o seminarios que fomenten la humanización, consolidación de conocimientos y especialización en áreas específicas del cáncer infantil y del DIPG, así como mejorar la difusión científica.
- Promover la investigación en el seno del Hospital.
- Que la Fundación sea un referente de apoyo, asesoramiento y guía para las familias que están luchando contra el cáncer en niños y adolescentes.
- Establecer convenio de colaboración con el IMIB.
- Establecer comunicación ante el diagnóstico del DIPG, antes de actuar para que la familia pueda decidir.
- Establecer las conversaciones para que la Fundación colabore con el Hospital Virgen de la Arrixaca, en aquellos campos que sean necesarios, como, por ejemplo: Abordaje de la oncología pediátrica desde una perspectiva 360º, donde se ponga el foco en el paciente, todas las miradas han de ir al cuidado del menor. Terapias específicas y asistenciales dirigidas por expertos multidisciplinares. Acciones formativas con hospitales de referencia.
- Promover la donación de tejido, en tumores sólidos pediátricos.
- Charlas de concienziación en colegios, universidades, para dar a conocer la importancia de la investigación.
