«MUERO POR VIVIR” por Fuencisla Moreno
DÍA 21 DE JUNIO. DIA MUNDIAL CONTRA LA ELA
A la memoria de Manolo. A María José. A todos los enfermos y enfermas de ELA
Se acercaba la navidad de 2016 cuando nos dijeron que Manolo estaba enfermo. No sabíamos exactamente qué enfermedad tenía, solo habíamos advertido en él algunos síntomas extraños que no acertábamos a entender.
Cuando nos dijeron que era ELA la sensación que tuvimos fue difícil de describir. Manolo era alegre, vitalista, emprendedor, viajero… y un día, sin previo aviso, sin saber cómo ni de qué forma, Manolo había enfermado y Manolo ya no iba a poder recuperarse.
Fue duro aceptar que alguien como él en un corto espacio de tiempo vería mermadas todas sus facultades, que pasaría de ser el cabecilla de todos los grupos y el organizador de eventos a depender de todos los que le rodeaban y le querían.
Así fue como entre nuestro grupo de amigos conocimos más a fondo esta enfermedad. Una enfermedad de la que oíamos hablar en televisión y de la que decían que no tenía cura. A partir de ese momento para nosotros ya no fue una enfermedad más, era la enfermedad que tenía Manolo y que iba a acabar con su vida.
Durante casi dos años intentó llevar una vida más o menos normal, seguía viajando, organizando encuentros y sobre todo seguía sonriendo. Quienes lo veíamos solo podíamos pensar que aquella permanente sonrisa se sustentaba en la fe que tenía y en sus profundas convicciones religiosas ya que de otro modo no se podía entender. En octubre de 2018 Manolo dejó de sonreír La última vez que lo vimos se despidió de nosotros diciéndonos que fuéramos felices.
A través de él y de personas cercanas a mi conocí el caso de María José, también enferma de ELA.
También ella está vinculada a mi entorno. María José es una mujer adulta, simpática, agradable, cariñosa y amante de su familia.
La recuerdo de niña y de adolescente, recuerdo compartir algunos momentos con ella y con su familia. La veo pasear por su calle con un vestido banco y una felpa en el pelo y la veo sonreír, lo mismo que hace ahora.
Sigue manteniendo un aspecto aniñado y cercano, lo que hace aún más duro verla postrada en una silla de ruedas, afrontando su enfermedad con valentía y entereza, sabedora de que la vida le ha jugado una mala pasada, la peor de todas.
Manolo, María José y todas las personas que se enfrentan a esta enfermedad son unos luchadores y lo son pese a saber que en esa lucha van acabar derrotados. Ellos siguen aferrándose a la vida y a todo lo bueno que les ha dado: a sus familias, a sus amigos, a sus recuerdos y a las promesas de quienes les dicen que algún día la ciencia combatirá esa enfermedad. Ellos son todo un ejemplo de superación y esfuerzo.
La vida, de la que tanto nos quejamos cuando algo no se ajusta a lo que queremos, es demasiado bonita como para tener que abandonarla sin haber acabado el camino. Todos ellos lo saben, todos ellos lo sufren, pero siguen adelante.
Hoy se celebra el día mundial contra la ELA y Asociaciones de familiares y enfermos quieren visualizar esta enfermedad mortal y bastante olvidada. De nada servirán las pulseras en las muñecas ni esos videos esperanzadores que tanta gente ha subido a las redes si detrás de todos estos enfermos sigue sin haber estudios, investigaciones y medios para hacerle frente a esta enfermedad y para paliar el sufrimiento de los enfermos y de sus familiares.
Esos enfermos que luchan incansablemente por seguir vivos, hoy se han asomado a nuestras vidas para recordarnos que están ahí aunque no puedan hablar, que cada día que amanece es un día más para ellos. Nos dicen que necesitan nuestra ayuda para tener esperanza, que no nos olvidemos que existen, que demos la cara por ellos, que seamos su voz, sus piernas y sus brazos. De algún modo nos recuerdan lo afortunados y lo poco agradecidos que somos con la vida y con enorme esfuerzo nos dicen que ellos “ MUEREN POR VIVIR”.
Fuencisla Moreno Rueda
