23 diciembre 2024

Tres años de la ley de eutanasia: atrapados entre la burocracia y el sufrimiento

La mitad de los solicitantes ve rechazada su petición y un tercio fallece durante el proceso

Las historias de Consuelo y de María se parecen, salvo en un detalle. Las dos padecen desde hace mucho tiempo enfermedades incurables. Consuelo, de apenas 70 años, sufre una “patología crónica de los músculos y las articulaciones” que se inicia hace 14 años y que constituye “una enfermedad grave e incurable” cuya consecuencia es un “sufrimiento irreversible” agravado por su “intolerancia a los opioides”; María, 20 años más joven, arrastra una esclerosis múltiple que desde hace 19 años ha ido reduciendo poco a poco su movilidad y le provoca un dolor que no desaparece ni con la administración de “fármacos de distintas potencias, incluyendo opiáceos como tapentadol o fentanilo”. Hay un momento de sus vidas en que el dolor es tan insoportable que ambas barajan la posibilidad del suicidio, pero hay algo que las detiene. Lo llega a expresar de forma muy gráfica Consuelo en unas declaraciones a este periódico: “Yo no quiero suicidarme. A mí me gusta la vida, pero esto no es vivir. No quiero vivir si no puedo tener decisión sobre mi vida, y ya no puedo ni leer. Mis días y mis noches consisten en sufrir lo menos posible, y aun así el dolor es intolerable. He pedido que me practiquen la eutanasia para morir con dignidad, en un hospital, de forma segura, como establece la ley. No quiero hacerlo en la habitación de un hotel con un cóctel de pastillas”.

María también reúne los requisitos que exige la ley y, de acuerdo con su marido, inicia el proceso legal, pero, al igual que en el otro caso, la espera se eterniza, los trámites se enredan, la burocracia se atasca de forma incomprensible. Consuelo ya no puede más y, al ver que la eutanasia a la que tiene derecho no llega, abre el cajón donde guarda una solución alternativa y reserva un hotel en el centro de Madrid. María, después de tantos años de sufrimiento, opta también por quitarse la vida. Minutos antes, graba con su móvil un vídeo al que ha tenido acceso este diario y en el que, con voz temblorosa, deja dicho:

―Declaro que, en pleno uso de mis facultades mentales, bajo mi absoluta responsabilidad y sin el conocimiento de nadie, pongo fin a mi vida. He intentado hacerlo bien, iniciando un proceso de eutanasia, pero a pesar de que la comisión de garantía y evaluación ha reconocido que cumplo con todos los requisitos médicos para llevarla a cabo me la han denegado por motivos jurídicos, lo que me parece aberrante. Es por esto por lo que decido poner fin a mi vida. Ustedes son responsables de lo que voy a hacer… Si hay un Dios, espero que se haga justicia.

El detalle que separa las historias de Consuelo y de María ―ambos nombres ficticios para preservar el anonimato que pidieron― es muy importante y en buena medida desalentador. Mientras Consuelo se suicidó en Madrid el 19 de septiembre de 2021, solo unos meses después de la aprobación de la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia (LORE), María lo hizo en una ciudad castellana hace dos meses, en la primavera de 2024, tres años después de la entrada en vigor de una ley que todavía deja en la cuneta a un buen número de sus legítimos solicitantes. O lo que es lo mismo: el tiempo transcurrido no ha resultado suficiente para que la ley se cumpla de forma adecuada. Según la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD), un tercio de las personas que solicitaron la eutanasia fallece durante el proceso, que a veces se alarga de forma innecesaria.

“Objeción de conveniencia”

El médico Fernando Marín, asesor de DMD, explica: “La aprobación de la eutanasia en España supuso un hito, porque son todavía pocos los países que disponen de una ley así, y digamos que progresa adecuadamente, pero aún tiene mucho margen de mejora, sobre todo porque el sistema está fallando en casos que no son extraordinariamente complicados. Nos preocupa que los gobiernos autonómicos no se lo estén tomando demasiado en serio. Ya sabemos que el sistema público de salud está en crisis, pero en situaciones parecidas hay médicos que se comprometen y otros que no. La función del médico cuando recibe una petición para ayudar a morir tiene que ver con la compasión, pero sobre todo con el respeto a la persona que le pide su ayuda profesional. Y aquí es donde vemos que hay una respuesta muy individualizada y en algunos casos arbitraria. Tenemos que pasar ya de la arbitrariedad al derecho a recibir la prestación. Bastante desgracia tiene la persona que se ve en esas circunstancias como para que además se la tenga que estar jugando a ver qué médico le toca, y desgraciadamente todavía es así. Si vemos las cifras, un tercio de los pacientes que solicitan la eutanasia fallecen durante la tramitación. En buena parte porque las comunidades autónomas lo han puesto muy fácil para que el médico se pueda eximir de su responsabilidad a través de la objeción de conciencia, que en muchos casos es más bien una objeción de conveniencia: no tengo tiempo, no tengo formación, no tengo experiencia… Claro, nadie la tiene, pero el caso es que unos se implican y otros no”.

Según el Ministerio de Sanidad, 363 personas se han beneficiado de la ley de eutanasia desde su entrada en vigor, aproximadamente un 50% de los solicitantes.

Este periódico se ha reunido con familiares, parejas o amigos de cuatro personas que solicitaron la eutanasia en los últimos meses y que ya han fallecido. En tres de los casos, hablan a cara descubierta. El cuarto caso es el marido de María, que ha optado por el anonimato para proteger a sus hijos. La transcripción de sus testimonios, aunque de forma reducida y evitando los detalles más íntimos, viene demostrar hasta qué punto el trato recibido aumentó de forma considerable una situación ya de por sí muy dolorosa.

Todos los requisitos

El 15 de noviembre de 2023, cuando ya estaba muy enferma, con unos dolores terribles que no la dejaban dormir, María Antonia, una mujer de 64 años residente en Salamanca y que desde hacía algo más de dos años padecía un cáncer de piel muy agresivo, presentó a su oncóloga la solicitud para recibir la eutanasia, pero la doctora se negó a recogerla. Desde ese día hasta su fallecimiento, el pasado 7 de febrero, María Antonia no solo no consiguió que fuera aprobada su solicitud, pese a que reunía todos los requisitos (“enfermedad grave e incurable, la que por su naturaleza origina sufrimientos físicos o psíquicos constantes e insoportables sin posibilidad de alivio…”), sino que vio impotente cómo una y otra vez su deseo firme de lograr la muerte digna a la que por ley tenía derecho era burlado.

―En las últimas semanas— explica Mercedes, su amiga y compañera de piso― ya casi no podía estar en la cama. Se quedaba ahí, en el sofá, con unos dolores terribles que no se mitigaban con nada. Leteo, nuestro perro, se echaba a su lado, las noches enteras, y cuando yo me despertaba para cuidarla, él se metía en mi cama para descansar.

―¿Qué significa Leteo?

―El río del olvido.

Mercedes y Leteo, el perro de su amiga y compañera de piso, María Antonia, que había solicitado la eutanasia, en su casa en Salamanca.
Mercedes y Leteo, el perro de su amiga y compañera de piso, María Antonia, que había solicitado la eutanasia, en su casa en Salamanca.Samuel Sánchez

Mercedes está nerviosa, le cuesta rememorar aquellos meses tan duros, pero lo hace para cumplir con la voluntad de su amiga: que no se olvide su sufrimiento, que sirva para evitar el de otros.

―Ella enfermó repentinamente. Había tenido una salud de hierro, pero empezó a sentirse mal y cuando fue al médico le hicieron una biopsia y resultó que era un cáncer de piel en la zona lumbar. El problema es que se extendió rápidamente a los ganglios de la pelvis. En poco tiempo le hicieron tres operaciones, a la desesperada, pese a que ya en radioterapia la primera oncóloga le dijo que le parecían lesiones inoperables.

Mercedes relata con precisión las innumerables operaciones, sesiones de radio y de quimio, ciclos de inmunoterapia… “Nunca quiso quedarse ingresada, y hasta se curaba ella sola las heridas, pero después del segundo ciclo de inmunoterapia, dijo que iba a presentar la solicitud de eutanasia porque disponía de esa posibilidad. Pero la oncóloga le dijo que era objetora y que no se la aceptaba. Le indicó que preguntáramos en atención al paciente. A mí me pareció extraño, porque nadie cómo su oncóloga sabía de la gravedad de su situación, de su sufrimiento. En atención al paciente, un trabajador social nos dijo que la oncóloga tenía la obligación de buscar a un médico que se hiciera responsable…”. Hay un informe de la asociación Derecho a Morir Dignamente que respalda el calvario de María Antonia y de Mercedes para obtener ayuda. Se titula La eutanasia en Castilla y León: obstruccionismo y vulneración de una ley orgánica. En él se detallan las graves irregularidades que desembocaron en la denegación de la eutanasia a María Antonia y también a María, la mujer que terminó suicidándose. “Conocemos”, señala el informe, “los casos de al menos tres personas que se han suicidado durante el proceso de solicitud al encontrarse con que no se daba respuesta a su necesidad de aliviar su sufrimiento”.

Públicamente en contra

El marido de María explica que, pese a que la médica responsable de atender la petición de eutanasia de su esposa, consciente de que su dolencia no tenía cura y que su sufrimiento ya era intolerable, informó de forma positiva, luego el presidente de la Comisión de Garantía y Evaluación suspendió el procedimiento y lo entorpeció hasta que ya fue demasiado tarde. “Resulta aberrante”, explica, “que pongan al frente de la comisión que tiene que decidir sobre si se administra la eutanasia o no a un señor que ha expresado públicamente, en vídeos y en artículos de prensa, que está en contra. Cuando mi mujer ya no pudo más y se suicidó me juré a mí mismo que iba a poner todos mis recursos a demandar a esta gente que actúa así para que al menos sientan algún tipo de presión y no sigan actuando con una impunidad asombrosa, pero todavía no lo puedo hacer porque no quiero que mis hijos sepas en qué circunstancias murió su madre”.

Francisco y Ada se conocían desde siempre, pero la vida los llevó por distintos caminos ―se casaron cada uno por su lado, tuvieron hijos, se divorciaron— hasta que un día volvieron a encontrarse. Ella, profesora, seguía viviendo en la Cartagena de su infancia; él, ingeniero, se había trasladado a Madrid. Todo iba bien hasta que, en 2019, Ada, que ya ha había notado pérdidas de memoria que la llevaron a realizar ante notario una declaración de últimas voluntades y a registrar su testamenta vital, fue diagnosticada con una demencia tipo Alzheimer. Lo que viene a continuación es el relato de un infierno. Francisco Conesa lo cuenta en presencia de Fernando Marín, en la oficina central de DMD en Madrid. “Ada ya tenía antecedentes en su familia, pero tuvimos una vida aceptable hasta octubre de 2021, cuando empezó a no reconocerme. Eso fue una tortura, hasta tal punto que en alguna ocasión salió a la calle pidiendo auxilio, diciendo que en su casa había un hombre que le quería pegar… Tampoco reconocía ya a sus hijos… En 2023, cuando ya tenía una demencia grave, hablé con sus hijos y con su mejor amiga e hice valer su indicación de solicitar la eutanasia”.

Francisco Conesa, fotografiado en Cabo de Palos, Murcia.
Francisco Conesa, fotografiado en Cabo de Palos, Murcia.Samuel Sánchez

Lo que viene a continuación, que Francisco relata con una precisión casi de horas y minutos, episodio de angustia tras episodio de angustia, se parece bastante al relato de Mercedes o al del marido de María. La administración sanitaria, que en teoría tendría que ser garante de una ley, se convierte en su máximo impedimento. “Tras mucho preguntar”, explica el responsable de DMD, “finalmente, una médica de familia aceptó hacerse responsable y certificó que Ada cumplía los requisitos. Tres meses después (no 10 días, como dice la Ley), la vieron dos médicos consultores, que firmaron un informe muy mal hecho, pero también favorable. Sin embargo, un médico y una jurista de la Comisión de Garantía y Evaluación (CGE) de su Comunidad Autónoma, en contra del criterio de los profesionales que la habían examinado, sin llegar a verla ni hablar con Francisco, le negaron la prestación de ayuda para morir porque, según ellos, no existían “evidencias objetivamente constatables del sufrimiento continuo e insoportable a que se refiere la ley”.

El último testimonio es el de Laura, que vive en El Rincón de la Victoria (Málaga) y que acompañó a su padre en los últimos meses de su enfermedad hasta que, después de una primera denegación, le fue concedida y administrada la muerte por eutanasia. “Mi padre murió con 85 años. Tenía un cáncer de colon desde 2016, pero aguantó sin necesitar ayuda hasta el pasado mes de septiembre. Hasta entonces había sido un hombre muy fuerte, muy deportista, pero cuando empezó a necesitar ayuda, y ya no dormía por las noches porque se levantaba 500 veces para ir al baño, empezó a decir yo me quiero morir, me quiero morir. Yo le hablé de la eutanasia. Le dije: cuando tú no puedas más, nosotros lo tramitamos. Tenía un pequeño conflicto moral, aunque no era muy religioso, pero luego firmó el testamento vital. En nuestro caso, la médico de familia se portó estupendamente y lo tramitó todo. Luego se cruzó el testimonio de un asistente social, que vino a casa, estuvo diez minutos con mi padre y sacó la conclusión de que mi padre tenía dudas. En base a su testimonio, le denegaron la eutanasia, pero luego se la concedieron en segunda instancia. Lo que en principio tenía que haberse solucionado en 30 o 40 días se convirtió en tres meses de mucho estrés”.

Hay algo en el relato de Laura que difiere completamente de los otros tres casos. Y es el final. Mercedes, Francisco y no digamos el marido de María recuerdan los últimos momentos de sus seres queridos como un infierno; en el caso de Laura, es lo contrario: “El día antes, vino toda la familia, mi hermano, mis sobrinos, su hermana y hasta mi madre, de la que se había divorciado… Pasamos la tarde en familia, al pie de su cama, hablando con él, en un ambiente estupendo. Al día siguiente, ya solo estuvimos la hermana de mi padre, mi hermano y yo. Cuando le pusieron la inyección, él estaba muy tranquilo. Y los demás también nos alegramos de que, ante un final inevitable, mi padre se fuera así, tranquilo y sin sufrimiento”.

Pablo Ordaz

FOTO: Laura, en su habitación, con una fotografía de su padre, muerto por eutanasia, en el Rincón de la Victoria, Málaga.Samuel Sánchez

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